Les filles ne sont souvent pas diagnostiquées car elles ne correspondent pas aux stéréotypes de l’autisme et masquent mieux les symptômes que les garçons.
Selon les dernières données des Centers for Disease Control, les garçons sont beaucoup plus nombreux que les filles à être touchés par le spectre autistique : on compte plus de quatre garçons pour une fille autiste. Les chercheurs mettent en évidence des différences génétiques. Mais les cliniciens et les chercheurs se sont également rendu compte que de nombreuses filles autistes “au fonctionnement supérieur” sont tout simplement ignorées. On les appelle les “filles perdues” ou “cachées à la vue de tous” parce qu’elles sont négligées ou diagnostiquées tardivement. Ils ne correspondent pas aux stéréotypes ou leurs symptômes sont interprétés à tort comme autre chose. Ils peuvent également mieux cacher leurs symptômes, du moins à un jeune âge.
Même si les filles se présentent plus clairement, elles peuvent être négligées. Prenez les deux enfants de Melissa, par exemple. Tous deux ont été diagnostiqués autistes. Mais alors que les symptômes de la fille Lisa étaient beaucoup plus évidents que ceux du fils Justin, les symptômes de la fille ont été ignorés par différents médecins pendant trois ans.
“Sur le papier”. – dit Melissa – “elle semblait répondre à tous les critères”. Lisa avait un retard de langage important – elle n’a pas fait de phrases avant l’âge de quatre ans – elle ne jouait pas à faire semblant et elle était anxieuse tous les jours. Elle a également développé d’autres symptômes tels que l’empilement d’ours en peluche, la rotation en rond et la recherche constante de stimuli sensoriels. Elle était également incapable de faire face à tout changement de routine.
Bien que les problèmes de Lisa lui aient permis de bénéficier d’une intervention précoce à 18 mois, ce n’est qu’à l’âge de 6 ans qu’un neurologue spécialisé dans le développement a diagnostiqué un autisme chez elle.
Le fils de Melissa a également été diagnostiqué à l’âge de 6 ans – mais par le premier médecin qui l’a vu, même si ses symptômes étaient beaucoup moins évidents.
“Le pédiatre spécialiste du développement qui a vu Lisa ne pensait pas que l’autisme était fréquent chez les filles. Il inventait des excuses pour son comportement et des raisons pour lesquelles elle ne pouvait pas être malade”, raconte Melissa. “À un moment donné, on nous a même dit que ma fille avait simplement une mauvaise estime d’elle-même et que c’était pour cela qu’elle ne parlait pas. Et bien sûr, que ses problèmes étaient juste des problèmes parentaux. On ne nous a jamais dit la même chose à propos de notre fils.”
Les filles autistes ne correspondent pas au “modèle”.
L’autisme est un trouble du développement caractérisé par deux types de comportement inhabituels : des déficits en matière de communication et de compétences sociales, et un comportement restreint ou répétitif. Les enfants autistes ont aussi souvent des problèmes de traitement sensoriel. Mais c’est là que le problème se pose, selon le Dr Susan F. Epstein, neuropsychologue clinique. “Le modèle dont nous disposons pour le diagnostic classique de l’autisme s’est révélé être un modèle masculin. Cela ne veut pas dire que les filles ne correspondent jamais à ce modèle, mais elles ont tendance à se présenter plus calmement, avec moins de comportements répétitifs et restreints, ou à les manifester d’une manière différente.”
Les stéréotypes peuvent faire obstacle à la reconnaissance. “Ainsi, là où les garçons parcourent les horaires de train, les filles peuvent montrer un intérêt excessif pour les chevaux ou les licornes, ce qui n’est pas surprenant pour elles”. – Le Dr Epstein note. “Mais le niveau d’intérêt peut être négligé et le niveau de bizarrerie peut être un peu plus modéré. Ce n’est pas aussi évident pour un œil non averti.” Il ajoute qu’à mesure que le spectre se développe, il devient également plus difficile de diagnostiquer les garçons moins affectés.
En fait, selon une étude réalisée en 2005 par l’université de Stanford, les filles autistes présentent moins de comportements répétitifs et restreints que les garçons. L’étude a également révélé que des différences dans la structure du cerveau des garçons et des filles autistes expliquent cet écart.
Le Dr Wendy Nash, psychiatre pour enfants et adolescents, ajoute que les filles sont plus susceptibles de contrôler leur comportement dans les lieux publics, de sorte que les enseignants ne perçoivent pas ces différences. “De nombreuses filles autistes sont exclues parce qu’elles peuvent sourire, avoir un contact visuel légèrement meilleur ou être plus motivées socialement. C’est peut-être une présentation plus subtile,” – Le Dr Nash explique. Si les filles sont socialement intéressées mais étranges, ce qui est le cas de la plupart d’entre elles, ajoute-t-il, “je pense que les gens les négligent.”
Un autre problème : les erreurs de diagnostic
Selon le Dr Epstein, il existe une autre raison pour laquelle les filles autistes sont mal diagnostiquées ou diagnostiquées plus tard que les garçons. Les filles atteintes d’autisme non diagnostiqué souffrent souvent de dépression, d’anxiété ou ont une faible estime d’elles-mêmes, et les cliniciens peuvent “ne pas arriver à voir en dessous le dysfonctionnement social” causé par l’autisme.
Le Dr Nash ajoute que le TDAH peut également être mal diagnostiqué chez ces filles. “Je vois beaucoup de filles diagnostiquées TDAH à un jeune âge qui répondent en fait aux critères de l’autisme”. – dit-elle. “Ils présentent de l’hyperactivité sans tellement de déficience sociale ou un autre type de déficience sociale, ce qui fait que l’autisme passe inaperçu.”
Les filles autistes “passent” … au moins pendant un certain temps
Une autre raison pour laquelle les filles peuvent ne pas être diagnostiquées est qu’elles sont capables de “passer”.
“Les filles se débrouillent d’habitude”. – Le Dr Epstein dit. “Ils ne comprennent peut-être pas ce qui se passe, mais ils essaient d’imiter ce qu’ils voient. En troisième ou cinquième année, ils peuvent être capables de le faire, mais quand ils arrivent au collège et au lycée, cela s’avère être un problème.”
C’était exactement le cas pour Lisa, aujourd’hui âgée de 13 ans. Melissa dit de sa fille : “Elle est moins mature que ses camarades typiques, et les filles sont très compliquées en termes de comportement social. À cause de cela, il lui est très difficile d’entretenir des amitiés, et laissez-moi vous dire que les filles de 13 ans n’acceptent pas facilement quelqu’un d’autre”.
Le coût d’un mauvais diagnostic
Selon le Dr Epstein, les filles autistes non diagnostiquées se demandent “ce qui ne va pas chez elles”, ce qui peut conduire à la dépression, à l’anxiété et à la perte d’estime de soi. Ils essaient tellement de s’intégrer à ceux qui les entourent que cela les épuise. “C’est ça, l’imitation”, dit-elle. “Vous ne le comprenez pas forcément, alors vous essayez de faire comme les autres. Si vous essayez d’imiter et que vous ne comprenez pas, c’est très difficile.”
Selon le Dr Nash, l’autisme moins sévère chez les filles est souvent signalé en premier lieu en raison de ces problèmes sociaux ou de la dépression qu’ils entraînent. “Les personnes que nous qualifions d’autistes légers ont des problèmes sociaux à l’adolescence ou semblent être excessivement concentrées sur un sujet et ne participent pas aux activités scolaires selon leur potentiel ou leur capacité”. – dit-il. “La dépression peut être plus fréquente chez les enfants du spectre au fonctionnement élevé. Ils se présentent donc pour cause de dépression ou de mauvais résultats scolaires. Il devient alors plus clair pour moi qu’ils ont des intérêts limités et des problèmes de communication sociale.”
Un autre coût lié au fait d’être négligé est la perte d’opportunités de soutien précoce dans le développement des compétences. “Nous parlons d’intervention précoce,” – Le Dr Epstein dit. “Lorsque les filles sont identifiées tardivement, elles passent à côté de nombreuses interventions sociales qui sont beaucoup plus difficiles par la suite. C’est le danger pour toute personne qui reçoit un diagnostic tardif.”
Le Dr Nash partage cet avis, ajoutant que les filles perdent la possibilité de recevoir un soutien approprié à l’école et dans leur vie sociale : “Sur le plan scolaire, ils ont plus de mal à se concentrer sur des sujets qui ne les intéressent pas. Cela est vrai pour les personnes atteintes de TDAH, et encore plus pour les enfants du spectre autistique.”
Risques de sécurité pour les filles autistes
Les filles autistes peuvent être harcelées simplement parce qu’elles sont “différentes”. De plus, selon le Dr Epstein, comme ces filles ne perçoivent pas les signaux sociaux et veulent être appréciées, leur autisme peut les rendre plus naïves. Cela en fait des proies faciles pour quelqu’un qui veut en profiter, qu’il s’agisse d’un tyran ou d’un prédateur sexuel. “Les filles peuvent vouloir l’interaction mais ne pas comprendre de quoi il s’agit, quels sont les signaux,” – Le Dr Epstein dit. “Il est très facile pour eux de suivre leurs hormones sans comprendre quels sont les risques. Et parfois, même si on leur a appris, ils ont besoin d’un soutien constant pour rester en sécurité.”
Melissa dit que c’était exactement le cas pour Lisa. “J’ai dû réfléchir aux problèmes des femmes à un âge beaucoup plus jeune que prévu”. – dit-elle. Nous avons déjà eu un cas où elle a été touchée de manière inappropriée par un garçon qui a expliqué que parce qu’il était handicapé, “il ne comprenait pas que ce qu’il faisait était mal”.
Melissa ajoute que l’une des plus grandes forces de sa fille est sa capacité à accepter les autres. “Elle trouve toujours le bien chez les gens, même quand ils ne sont pas gentils avec elle”. – dit-elle. “Mais parce qu’elle est si acceptante et gentille, les autres peuvent facilement profiter d’elle ou l’intimider et elle ne dira rien”.
Le Dr Nash note qu’il existe un domaine de recherche qui repense la manière d’aider les filles du spectre : “De plus en plus de recherches montrent que les garçons et les filles se présentent différemment et que nos thérapies doivent peut-être être un peu plus adaptées aux présentations des filles et des garçons.
Cependant, les filles doivent d’abord être identifiées et acceptées. Cela nécessitera une sensibilisation et une sensibilité accrues de la part des parents, des enseignants et des médecins.
Plus d’informations
- childmind.org/article/autistic-girls-overlooked-undiagnosed-autism/
