Pour les enfants atteints d’autisme, un apprentissage très précoce des compétences sociales, idéalement avant l’âge scolaire, peut avoir un impact considérable sur leur développement ultérieur. Cependant, de nombreux enfants ne bénéficient pas de cette intervention cruciale.
Pour beaucoup d’entre eux, ce n’est pas parce qu’ils ne sont pas diagnostiqués, mais parce qu’ils reçoivent d’abord un autre diagnostic. Il s’agit souvent d’un TDAH, diagnostiqué par un pédiatre à l’âge de 2 ou 3 ans. Ou bien les parents découvrent que leur enfant a des problèmes de traitement sensoriel. L’autisme passe alors inaperçu jusqu’à ce que les exigences de l’école et les situations sociales augmentent. Une mère que nous connaissons avait ces deux problèmes – trouble du traitement sensoriel à l’âge de 2 ans et TDAH à l’âge de 4 ans – avant que son fils ne soit diagnostiqué autiste juste avant son cinquième anniversaire.
Ces premières évaluations ne sont pas nécessairement inexactes dans leur portée. On estime que 30 à 40 % des enfants atteints de troubles du spectre autistique souffrent également de TDAH, et les problèmes de traitement sensoriel sont si fréquents chez les enfants autistes qu’ils sont considérés comme un symptôme du trouble. Cependant, ils peuvent retarder le diagnostic de l’autisme si les médecins et les parents s’arrêtent là. Et pendant que ces enfants sont traités pour un TDAH ou des problèmes de traitement sensoriel, ils passent à côté d’une thérapie qui pourrait avoir un impact bien plus important sur leur vie.
Wendy Nash, MD, psychiatre pour enfants et adolescents qui a traité de nombreux enfants atteints du spectre, affirme que “commencer un traitement tôt est trop important pour que l’absence d’un diagnostic confirmé y fasse obstacle.
Au-delà d’un diagnostic rapide
“Une fois qu’un patient a reçu un diagnostic, parce que de nombreux symptômes y correspondent, les cliniciens ont tendance à développer une vision étroite qui leur permet de négliger d’autres résultats de tests”. – déclare le Dr Amir Miodovnik, pédiatre spécialiste du développement à l’hôpital pour enfants de Boston.
Le Dr Miodovnik est le chercheur principal d’une étude sur les enfants autistes, publiée dans Pediatrics, qui a établi un lien entre un diagnostic initial de TDAH et un retard de trois ans en moyenne dans le diagnostic de l’autisme. Les enfants qui ont reçu un premier diagnostic de TDAH étaient presque 30 fois plus susceptibles de recevoir un diagnostic d’autisme après l’âge de 6 ans que ceux dont l’autisme était le premier diagnostic.
L’étude a confirmé l’expérience clinique du Dr Miodovnik. “Nous voyons un nombre assez important d’enfants que nous évaluons pour des troubles du spectre autistique à un âge plus avancé, dit-il, et qui avaient auparavant un diagnostic de TDAH.”
Catherine Lord, PhD, directrice du Center for Autism and the Developing Brain à l’hôpital New York-Presbyterian, partage les mêmes inquiétudes quant au fait qu’une focalisation précoce sur les problèmes sensoriels, même si elle peut aider les enfants, peut retarder les diagnostics d’autisme. “Nous voyons des enfants sur le spectre autistique,” – dit-elle – “qui vont en orthophonie et en ergothérapie pendant des années pour des problèmes sensoriels, alors qu’ils devraient travailler avec eux sur leurs compétences sociales”.
Pourquoi l’autisme est-il négligé dans ces dépistages précoces ?
Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles ces évaluations initiales de l’autisme ne conduisent pas à un diagnostic de l’autisme, explique le Dr Nash. Pour éviter les retards, les parents doivent en être conscients.
- Les médecins et les parents ont tendance à privilégier le diagnostic qui offre le meilleur pronostic. “Il est compréhensible que les médecins veuillent avoir un certain niveau de certitude avant de poser un diagnostic sur des déficiences potentielles à vie”. – dit-il. “Par conséquent, l’approche initiale consiste souvent à traiter ce qui peut l’être, puis à réévaluer. Par exemple : Traitons d’abord ce cas comme un TDAH et voyons dans quelle mesure le manque de contact visuel est lié à l’inattention. “
- Les pédiatres veulent donner une chance au développement. Cela est logique pour les enfants, car ils se développent à des rythmes différents, explique le Dr Nash. Cependant, les médecins ont tendance à rassurer les parents dont les observations et les inquiétudes sont souvent ignorées.
- L’autisme ne peut pas être diagnostiqué lors d’une visite rapide au cabinet. Comme le souligne le Dr Nash, l’une des raisons pour lesquelles les pédiatres peuvent passer à côté de l’autisme est que l’évaluation prend trop de temps. L’outil d’évaluation standard, appelé ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule), prend 30 minutes. Il doit être associé à un entretien structuré avec les parents sur les symptômes actuels et passés, ce qui prend plusieurs heures.
- Le TDAH combiné à l’autisme peut ressembler à un TDAH sévère. “J’entends souvent le terme “TDAH sévère”, et d’après mon expérience, il s’agit souvent d’autisme”. – Le Dr Nash explique. “Si vous combinez ces deux troubles – impulsivité et pensée persistante – ces enfants peuvent être vraiment coincés dans une boucle et ne pas pouvoir en sortir, ce qui peut être très perturbant.”
L’autisme est un spectre comportant un large éventail de comportements. Un non-spécialiste peut ne pas reconnaître ses symptômes car ils sont plus variés et plus nuancés qu’il ne le pense. - Par exemple, un clinicien peut dire qu’un enfant a établi un contact visuel ou a souri, et qu’il ne fait donc pas partie du spectre. Toutefois, le Dr Nash note que l’autisme se caractérise par la façon dont le contact visuel est utilisé dans les interactions sociales. “Les enfants autistes ont une gamme étroite d’affects. Mais parfois, cet affect est un sourire persistant. L’enfant peut regarder fixement et sourire.” En même temps, ce que le clinicien observe n’est qu’un moment dans le temps ; il peut ne pas remarquer les comportements que les parents découvrent à la maison.
- Les problèmes sensoriels sont souvent repérés dans les écoles maternelles. Beaucoup d’entre elles emploient des ergothérapeutes qui peuvent travailler avec ces enfants. Le Dr Nash note que les problèmes sensoriels peuvent faire souffrir un enfant, mais qu’ils ne constituent souvent pas la totalité du problème. “Lorsque les problèmes sensoriels deviennent la principale ou la seule préoccupation, l’enfant perd un temps précieux.”
Le Dr Nash encourage les parents de jeunes enfants qui pensent qu’ils pourraient appartenir au spectre autistique à s’assurer qu’ils obtiennent une évaluation complète auprès d’un professionnel formé et expérimenté dans le diagnostic de ce trouble – un pédopsychiatre, un neurologue ou un pédiatre spécialisé dans le développement.
Et si, en tant que parents, vous estimez que le diagnostic est encore incorrect ou inadéquat pour expliquer les comportements que vous observez, vous pouvez demander un autre avis. Il peut être tentant d’accepter les efforts des amis, de la famille et même des médecins pour éviter une étiquette, ce qui peut être effrayant, mais l’approche attentiste n’est pas une bonne idée si l’autisme est une possibilité.
“Renforcez vos capacités en tant que parents,” – insiste le Dr Nash. “Agissez pour votre enfant.”
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- childmind.org/article/why-autism-diagnoses-are-often-delayed/
