Les troubles du spectre autistique (TSA) sont un trouble du développement neurologique caractérisé par des aptitudes sociales, un comportement et des sensibilités sensorielles que l’on ne retrouve pas chez les personnes neurotypiques.
Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 5e édition (DSM-5) maintient cinq critères pour le diagnostic de l’autisme :
- Les difficultés sociales peuvent inclure une approche “anormale” des conversations ou des interactions sociales ou une difficulté à initier ou maintenir des interactions sociales. Ils peuvent également inclure des problèmes d’expression et d’interprétation de la communication non verbale, comme le ton, le langage corporel ou le contact visuel. Les personnes autistes peuvent également avoir des difficultés à “développer, entretenir et comprendre des relations”.
- Comportements, intérêts ou activités répétitifs ou fixes : Des mouvements ou des paroles répétitifs, comme un comportement de stimulation ou la répétition de mots ou de phrases. Une personne peut avoir des difficultés à s’adapter aux routines et aux rituels ou faire preuve d’une fixation intense sur certains intérêts. D’autres symptômes peuvent inclure des réponses atypiques aux expériences sensorielles, comme une préférence pour la pression profonde ou une incapacité à tolérer le toucher physique.
- Les symptômes apparaissent tôt dans la vie, mais leur gravité peut augmenter avec le temps lorsque “les exigences sociales dépassent les capacités limitées ou peuvent être masquées par des stratégies apprises”.
- Les symptômes entraînent des difficultés dans certains domaines de fonctionnement : par exemple, des symptômes qui interfèrent avec l’école, le travail et d’autres interactions/environnements.
- D’autres diagnostics sont peu probables : Une personne peut également recevoir un diagnostic d’autisme si un autre diagnostic n’explique pas mieux les problèmes évoqués ci-dessus.
La gravité peut être basée sur les compétences sociales ou les schémas comportementaux de la personne et est fonction de la quantité de soutien dont la personne a besoin. Selon le DSM, le niveau de fonctionnement d’une personne autiste est défini comme étant le niveau 1, le niveau 2 ou le niveau 3 :
Communication
- Niveau 1 : Les individus peuvent avoir des difficultés à initier des interactions ou des relations ou peuvent avoir un intérêt inférieur à la moyenne pour ces interactions.
- Niveau 2 : Les personnes peuvent ne pas réagir aux interactions sociales ou s’exprimer avec un vocabulaire limité et peuvent avoir une “communication non verbale nettement étrange”.
- Niveau 3 : Les individus peuvent être non verbaux ou ne s’exprimer qu’entre guillemets et sont susceptibles de réagir de façon minimale à l’approche sociale des autres.
Comportements
- Niveau 1 : Les routines inflexibles peuvent interférer avec le fonctionnement et les individus peuvent avoir des difficultés avec les transitions, l’organisation et la planification.
- Niveau 2 : Difficulté significative à faire face au changement, comportements répétitifs fréquents et agitation ou difficulté à changer d’activité ou à se concentrer.
- Niveau 3 : inflexibilité “extrême” ou difficulté à changer, comportements répétitifs qui interfèrent avec le fonctionnement et stress important lorsque la routine est interrompue.
Autisme et syndrome d’Asperger
Avant la publication du DSM-5, les psychologues faisaient la distinction entre l’autisme et le syndrome d’Asperger, et il existe une longue histoire de recherche sur les TSA. Cependant, les psychologues n’étaient pas d’accord sur la différence entre le syndrome d’Asperger et l’autisme, et les recherches ont montré que le diagnostic des individus dépendait davantage du prestataire qui l’avait attribué que des symptômes spécifiques.
Bien que certaines personnes préfèrent encore le langage diagnostique autour du syndrome d’Asperger, le terme est généralement considéré comme problématique en raison des liens de Hans Asperger avec l’eugénisme dans l’Allemagne nazie.
Les psychologues n’étaient pas d’accord sur la différence entre le syndrome d’Asperger et l’autisme, et les recherches ont montré que le diagnostic des individus dépendait davantage du médecin qui l’avait posé que des symptômes spécifiques.
Que signifie “haut niveau de fonctionnement” ?
Alors, qu’est-ce que cela signifie si vous êtes autiste et que vous avez un “haut niveau de fonctionnement” ? Ça dépend. En général, si une personne reçoit un diagnostic de TSA de niveau 1, elle est considérée comme ayant un fonctionnement élevé. Cependant, les compétences sociales d’une personne peuvent se situer au niveau 1 et ses problèmes de comportement au niveau 2.
En outre, bien que l’autisme soit un diagnostic à vie dont la personne ne sort pas en grandissant, elle peut souffrir d’épuisement autistique, un état qui se traduit par une augmentation des déficits fonctionnels.
Les facteurs qui contribuent à définir une personne autiste comme étant de “haut niveau” comprennent sa capacité à occuper un emploi, à nouer et entretenir des relations, à communiquer et à masquer ses traits autistiques. Essentiellement, plus une personne est capable de se fondre dans la société neurotypique, mieux elle fonctionne. Pour cette raison, de nombreuses personnes autistes de haut niveau ne sont diagnostiquées que plus tard dans leur vie.
Diagnostic de l’autisme de haut niveau
En général, un psychologue ayant reçu une formation spécialisée dans les TSA diagnostique l’autisme au moyen d’une évaluation spécialisée. Voici quelques mesures courantes utilisées pour diagnostiquer l’autisme :
- L’ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) : L’ADOS est parfois considéré comme l'”étalon-or” de l’évaluation de l’autisme et comprend une évaluation standardisée des interactions sociales et des jeux imaginatifs d’un enfant afin de déterminer si une personne répond aux critères des troubles du spectre autistique. Certaines sections de l’ADOS sont spécifiquement destinées aux enfants, mais peuvent aussi parfois être utilisées dans les évaluations d’adultes.
- Entretien diagnostique de l’autisme, révisé (ADI-R) : L’ADI-R est un entretien structuré utilisé pour évaluer l’autisme chez les personnes âgées de 4 ans et plus.
- L’échelle d’évaluation du spectre autistique (ASRS) : L’ASRS utilise les données d’observation des soignants et des enseignants pour déterminer si une personne répond aux critères de diagnostic de l’autisme. Il est administré aux personnes âgées d’un an et demi à 18 ans.
Traitement de l’autisme de haut niveau
Les options de traitement de l’autisme comprennent l’ergothérapie, la physiothérapie et la thérapie par la parole. Bien que l’analyse comportementale appliquée (ABA) soit parfois considérée comme le traitement de référence de l’autisme, la communauté des autistes s’inquiète du fait que ce traitement est parfois surutilisé10.
Étant donné qu’environ 70 % des personnes atteintes d’autisme présentent au moins un diagnostic concomitant, notamment un trouble du déficit de l’attention/hyperactivité (TDAH), un trouble anxieux, une dépression, un trouble bipolaire, un trouble psychotique et un comportement suicidaire, une personne atteinte d’autisme peut souhaiter obtenir une évaluation psychologique afin de déterminer quels autres diagnostics elle peut avoir. Ces informations permettent de déterminer le traitement le plus approprié.
Environ 70 % des personnes autistes ont au moins un diagnostic associé.
Les personnes autistes de haut niveau sont généralement capables de vivre de manière indépendante, mais bénéficient d’une thérapie individuelle pour faire face aux défis que représente l’existence dans un monde aux attentes neurotypiques. S’ils ont des difficultés à nouer et à entretenir des relations, ils peuvent participer à un groupe de compétences sociales adapté à leur âge.
Autisme et stigmatisation
Une grande partie du langage sur l’autisme se concentre sur les déficits et les difficultés auxquels les personnes autistes peuvent être confrontées, et il a été démontré que le langage basé sur les déficits augmente la stigmatisation. En fait, l’autisme est associé à une variété de forces cognitives, et la recherche a montré que les approches de traitement basées sur les forces peuvent être efficaces.
Par exemple, bien que le DSM considère le style d’interaction sociale des personnes autistes comme un déficit, de nombreuses personnes autistes sont capables de le masquer efficacement lorsqu’elles interagissent avec des personnes neurotypiques, et la plupart des personnes autistes socialisent bien avec d’autres personnes autistes.
Contrer et réduire la stigmatisation est essentiel pour soutenir et défendre les personnes autistes.
Soutien par les pairs pour les personnes atteintes d’autisme
Le soutien par les pairs et la défense des droits sont essentiels pour les personnes autistes. Les personnes souhaitant entrer en contact avec des organisations gérées par et pour des personnes autistes peuvent contacter l’Autistic Women & Nonbinary Network et l’Asperger/Autism Network.
Ces organisations contiennent des informations sur le diagnostic, les options de traitement, le soutien et les services sociaux pour les personnes autistes et leurs proches.
Plus d’informations
- verywellmind.com/what-is-high-functioning-autism-5198358
