Un diagnostic d’autisme couvre un spectre d’enfants présentant un large éventail de capacités et de déficiences. Pour cette raison, ce trouble du développement peut avoir une apparence très différente d’un enfant à l’autre. De nombreux experts en matière de diagnostic et de traitement des enfants autistes aiment à dire : “Si vous avez vu un enfant autiste, vous avez vu un enfant autiste”.
La diversité des troubles du spectre autistique (TSA) peut rendre difficile l’établissement d’un diagnostic correct. Parfois, les enfants autistes sont diagnostiqués à tort comme souffrant d’un autre trouble, comme le TDAH, ou on leur dit qu’il n’y a rien d’anormal chez eux. Dans d’autres cas, des enfants sont diagnostiqués comme autistes alors qu’ils ne le sont pas.
C’est pourquoi il est important que les parents sachent quels sont les éléments qui doivent composer un diagnostic d’autisme : quelles informations doivent être prises en compte par le médecin qui évalue l’enfant ? Comment pouvez-vous savoir si le médecin suit les meilleures pratiques lorsqu’il effectue une évaluation de l’autisme ?
Problèmes de communication sociale
Les problèmes de communication et d’interaction sociales sont souvent cités comme des signes possibles d’autisme, ce qui est une source de confusion. “Il y a beaucoup de choses qui peuvent causer des problèmes sociaux”. – souligne le Dr Susan Epstein, neuropsychologue. “Il existe des troubles subtils du langage qui peuvent passer pour de l’autisme. Ou d’autres troubles, surtout lorsqu’ils sont groupés – TDAH, difficultés d’apprentissage, dépression.”
Si un enfant a du mal à former des phrases, par exemple, cela peut créer une situation qui, à première vue, peut ressembler à un signe d’autisme, mais qui peut avoir d’autres causes. “L’enfant a des problèmes de communication, ce qui entraîne des problèmes d’interaction avec ses pairs, et il peut donc se replier sur lui-même. On dirait qu’ils ont des problèmes sociaux, et c’est le cas, mais ils sont d’une autre nature”. – Le Dr Epstein explique.
Pour établir un bon diagnostic, il faut recueillir et interpréter un grand nombre d’informations sur l’enfant. Le Dr Epstein, qui se spécialise dans l’évaluation des troubles du spectre autistique, recommande que les enfants soient évalués au-delà des outils de dépistage et de diagnostic avant qu’un diagnostic ne soit posé, afin d’obtenir une image complète de ce qui se passe.
Évaluation de l’autisme
Il existe une variété de tests de dépistage que les pédiatres ou autres cliniciens peuvent utiliser comme première étape pour déterminer si un enfant peut être atteint d’autisme, avant de commencer une évaluation formelle. Certains sont des questionnaires remplis par les parents, d’autres des évaluations réalisées par des médecins. La liste de contrôle modifiée pour l’autisme des tout-petits (M-CHAT) est un questionnaire utilisé pour identifier les signaux d’alarme. Le M-CHAT comprend des questions sur les comportements qui peuvent indiquer l’autisme, mais le Dr Epstein prévient que le test “ratisse très large”, de sorte qu’il identifie souvent des enfants qui peuvent ou non être autistes. Parmi les échelles similaires, citons l’échelle d’évaluation de l’autisme infantile (Childhood Autism Rating Scale) et le questionnaire Ages and Stages (Ages and Stages Questionnaire), un outil de dépistage du développement plus élémentaire.
L’échelle STAT (Screening Tool for Autism in Toddlers and Young Children) est un autre outil de dépistage qui examine les comportements associés aux symptômes de l’autisme de manière plus détaillée que les autres outils de dépistage mentionnés, mais elle est toujours destinée à être utilisée comme un outil permettant de repérer les enfants qui pourraient faire l’objet d’une évaluation plus approfondie. Les résultats des tests de dépistage ne doivent jamais être considérés comme un diagnostic à eux seuls.
Outils de diagnostic
Si le résultat d’un test de dépistage indique qu’un enfant peut souffrir d’un trouble du spectre autistique, l’enfant doit subir une évaluation complète par une personne formée au diagnostic de l’autisme.
Cette évaluation commence souvent par un instrument de diagnostic tel que l’ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule). L’ADOS est un test composé de différents modules, adaptés aux besoins des différents enfants. Il existe une version pour les tout-petits qui est basée sur le jeu. Pour les enfants de plus de 30 mois, il existe des modules qui incluent plus de conversation, en fonction du niveau de langage de l’enfant.
Il ne s’agit pas d’un test avec des réponses correctes. Le but de l’ADOS est d’évaluer les compétences sociales de l’enfant et son comportement répétitif pendant le test. Cela signifie que l’évaluateur examine des éléments tels que le fait que l’enfant demande de l’aide lorsqu’il en a besoin, qu’il donne la parole à d’autres personnes et qu’il suive les changements de sujet.
L’échelle de communication et de comportement symbolique (CSBS) est un autre bon instrument de diagnostic pour les tout-petits et les jeunes enfants. Cet instrument basé sur le jeu est également soutenu par la recherche, mais il est moins fréquemment utilisé que l’ADOS, qui couvre une gamme d’âge plus large.
Problèmes d’interprétation
Le Dr Epstein note que même en utilisant ces outils, il est important de travailler avec un professionnel de la santé mentale qui a de l’expérience dans le diagnostic des personnes atteintes du spectre autistique. “Vous voulez travailler avec quelqu’un qui comprend les subtilités,” – dit-elle. “Par exemple, quelqu’un qui a beaucoup d’expérience sera capable de différencier si un enfant a un mauvais contact visuel parce qu’il est timide, et si le contact visuel est mauvais de la manière que nous attendons avec les troubles du spectre autistique.”
Une étude récente souligne la difficulté de distinguer l’autisme d’autres troubles, comme le TDAH, même en utilisant des outils de référence comme l’ADOS. Une étude portant sur des enfants d’âge scolaire présentant des niveaux élevés de fonctionnement verbal a révélé que 21 % des enfants souffrant de TDAH – mais pas d’autisme – répondaient aux critères diagnostiques de l’autisme lorsque l’ADOS leur était appliqué.
“A partir du moment où nous posons un diagnostic aveugle basé sur un score, nous allons confondre les catégories de nombreux enfants”. – Selon Spectrum, une revue en ligne consacrée à la recherche sur l’autisme, la chercheuse principale, Somer Bishop, professeur adjoint de psychiatrie à l’université de Californie, à San Francisco. “Ces outils sont conçus pour aider à la prise de décision clinique, mais ils ne remplacent pas le cerveau clinique.”
Catherine Lord, directrice du Center for Autism and the Developing Brain de l’hôpital New York-Presbyterian, qui a mis au point l’ADOS, ajoute qu’il est important de tenir compte de la motivation comportementale. Un enfant atteint de TDAH peut éviter le regard d’un adulte parce qu’il pense avoir fait quelque chose de mal, dit Spectrum, et non en raison d’un déficit social. Le visage d’un enfant peut être sans expression parce qu’il s’ennuie ou est distrait, et non parce qu’il est globalement moins expressif.
Interviews
Les scanners et les outils de diagnostic sont des moyens de recueillir des informations, mais ils doivent être considérés dans le contexte d’autres informations obtenues auprès de divers adultes qui connaissent l’enfant. Une évaluation complète doit également comprendre un entretien approfondi avec les parents de l’enfant sur son développement général et ses problèmes actuels. L’entretien portera également sur les symptômes associés aux TSA. Pour recueillir davantage d’informations, les parents peuvent être invités à remplir des questionnaires spéciaux.
L’un de ces questionnaires est l’Autism Diagnostic Interview, Revised (ADI-R), qui est souvent combiné avec l’ADOS. Cependant, il faut deux heures pour remplir l’ADI-R, ce qui rend difficile son utilisation pour une évaluation clinique, note le Dr Epstein. Un entretien basé sur l’ADI-R ou une liste de contrôle pour les parents, comme le questionnaire sur la communication sociale, peut également être efficace s’il est mené par un clinicien formé au diagnostic de l’autisme.
Le Dr Epstein explique qu’il est important d’inclure des informations sur le développement précoce dans l’entretien, car dans de nombreux cas, les symptômes sont plus apparents plus tôt, par exemple vers l’âge de quatre ans, mais diminuent au fur et à mesure que l’enfant se développe. “Si vous ne prêtez pas attention à ce développement précoce, et que vous avez un enfant de huit ou dix ans, par exemple, vous risquez vraiment de perdre beaucoup”. – prévient-il. Le fait de disposer d’informations sur le développement précoce peut aider votre médecin à poser un diagnostic plus précis.
Si l’enfant est d’âge scolaire, il peut également être utile de parler à son enseignant pour connaître son point de vue. Une visite à l’école pour observer l’enfant serait “l’idéal absolu”. – dit le Dr Epstein, mais ce n’est pas toujours possible. Le fait de parler à l’enseignant ou de lui faire remplir un questionnaire donnera à l’évaluateur un aperçu de ce que l’enseignant voit directement à l’école, ce qui peut différer de ce que les parents voient à la maison.
Tests cognitifs
L’évaluation doit également comprendre des tests cognitifs. L’une des raisons en est que les tests cognitifs donnent à l’évaluateur une autre chance d’examiner le comportement de l’enfant, mais cette fois dans des circonstances différentes. L’ADOS est un test socialement éprouvant et également moins structuré, ce qui peut être difficile pour certains enfants. Le Dr Epstein explique que certains enfants réussissent mieux le test cognitif plus structuré lorsqu’ils répondent à des questions spécifiques. “Ou peut-être seront-ils frustrés pendant le test cognitif s’ils ne connaissent pas la réponse à une question spécifique, et ils peuvent alors se mettre en colère”. – Le Dr Epstein dit. Toutes ces informations sont utiles à la personne qui effectue l’évaluation.
Les tests cognitifs sont également importants parce que nous voulons en savoir plus sur le mode de pensée d’un enfant – par exemple, sur la façon dont il organise et planifie ou résout des problèmes. Le Dr Epstein explique : “Si vous ne connaissez pas les forces et les faiblesses d’un enfant, vous ne pouvez pas contribuer de manière significative à la création d’un programme éducatif pour lui à l’école. Vous voulez pouvoir dire : “Il peut faire ceci, il ne peut pas faire cela, voici ce dont il a besoin pour pouvoir faire ceci. ”
Travailler avec un spécialiste de l’autisme
Le dépistage est souvent effectué par les pédiatres, mais si des signaux d’alarme indiquent qu’une évaluation plus approfondie est nécessaire, il est préférable de travailler avec quelqu’un qui a de l’expérience et de l’expertise dans le diagnostic des enfants du spectre autistique. “On ne va pas voir un médecin qui a subi deux ou trois transplantations cardiaques, non ?” – Le Dr Epstein dit. “C’est la même chose avec l’autisme. Il faut quelqu’un qui a vu des centaines d’enfants aux caractéristiques différentes – enfants typiques, enfants déficients intellectuels, enfants autistes – et qui sait ce qu’il faut rechercher.” Les centres académiques et médicaux sont souvent de bons endroits pour trouver des diagnostiqueurs expérimentés.
Les parents peuvent poser quelques questions pour évaluer l’expérience d’un médecin potentiel. Par exemple :
- Quelle est votre formation et votre expérience ?
- Avez-vous reçu une formation spéciale pour évaluer les personnes du spectre ? Dans quelle mesure ?
- Qu’allez-vous faire dans le cadre de cette évaluation ?
- Allez-vous contacter l’enseignant ou le pédiatre de mon enfant ?
Essayez de trouver un médecin qui répond facilement à vos questions et vous met à l’aise. Un médecin qui prend vos préoccupations au sérieux et qui a de l’expérience dans l’évaluation des troubles du spectre autistique est essentiel pour établir un diagnostic précis.
Plus d’informations :
- childmind.org/article/what-should-evaluation-autism-look-like/
