Après ses deux premières années d’université, Debbie D. a travaillé à temps partiel, et ces deux dernières années, elle est passée à temps plein, parallèlement à ses études. Mais cet admirable numéro de jongleur la rendait si nerveuse qu’elle en oubliait de manger, de se coiffer ou de faire le plein de sa voiture – “Je suis tombée en panne sèche sur l’autoroute plus d’une fois”. Elle a donc attendu avec impatience l’obtention de son diplôme en 2007, pensant que lorsqu’elle pourrait se concentrer sur sa carrière, la vie serait plus facile. Elle avait tort.
À 22 ans, “j’étais en train d’emménager dans mon premier appartement,” – se souvient Debbie – “J’apprenais à payer mes propres factures, à m’habituer à une nouvelle routine en dehors de la structure scolaire et à apprendre ce que signifie être un professionnel”. Le passage à la vie adulte a continué à mettre à l’épreuve ses compétences exécutives, telles que la planification, la gestion du temps et le fonctionnement multitâche. Entre-temps, une promotion au poste de chef d’équipe dans la même entreprise de services humanitaires qui l’avait employée pendant ses études a exacerbé les difficultés sociales et sensorielles associées à son trouble du spectre autistique (TSA). Quatre ans après avoir obtenu son diplôme, elle a déclaré : “J’essaie encore de tout apprendre”.
En dépit de ses difficultés, Debbie surmonte des probabilités très faibles parmi les jeunes atteints de TSA à tous les niveaux du spectre. Les soignants et les militants communautaires s’inquiètent depuis longtemps de ce que l’avenir réserve à la “grande vague” d’enfants et d’adolescents atteints de TSA – un demi-million ou plus – qui sortiront du système d’éducation et de soutien prévu par la loi fédérale sur les personnes handicapées (IDEA) au cours de la prochaine décennie. Ces personnes et leurs parents sont confrontés à une grande incertitude quant aux services pour adultes, à l’enseignement postsecondaire et aux possibilités d’emploi.
Défis liés au travail
Leurs craintes ont été confirmées par l’étude la plus vaste et la plus définitive réalisée à ce jour, qui s’est penchée sur la façon dont les autistes s’en sortent après l’école secondaire. L’étude a révélé que deux ans après avoir quitté l’école, la moitié des jeunes atteints de TSA n’ont aucune expérience du travail rémunéré, ni de l’enseignement technique ou supérieur. Près de sept ans après avoir quitté l’école, les chiffres s’améliorent mais restent sombres : une personne sur trois n’a pas de travail rémunéré ni d’études postsecondaires. Il s’agit d’une proportion plus élevée de personnes exclues du monde du travail que pour d’autres handicaps, y compris le retard mental, le risque de mauvais résultats étant plus élevé pour les personnes issues de familles à faibles revenus et celles présentant une déficience fonctionnelle plus importante.
L’étude documente “ce que nous soupçonnions depuis un certain temps, à savoir que la population des jeunes adultes autistes est confrontée à des défis supplémentaires importants en matière d’emploi, qui dépassent ceux auxquels sont confrontés de nombreuses autres populations de personnes handicapées”. – déclare le Dr Scott Standifer, instructeur clinique au bureau des politiques et études sur le handicap de l’université du Missouri. Si les chiffres ne sont pas aussi sombres que le taux de chômage de 80 % souvent cité – sans statistiques solides à l’appui -, l’étude ne porte que sur les personnes atteintes de troubles envahissants du développement qui ont été identifiées dans des programmes d’éducation spécialisée en milieu scolaire en 2000 et n’inclut pas les adultes plus âgés qui en sont sortis avant 2000. Si ce groupe avait été inclus, le tableau serait certainement plus sombre.
“Les générations précédentes d’enfants autistes ne bénéficiaient généralement pas de l’intervention précoce et du soutien intensif que connaît notre génération actuelle”. – dit Standifer. A moins qu’ils n’aient reçu ce type d’intervention de “parents inspirés et persuasifs”. – comme dans le cas de Temple Grandin, une militante de l’autisme – ils ont probablement été mal diagnostiqués et placés en famille d’accueil ou jugés bizarres ou “fous” et laissés à eux-mêmes.
“Handicap invisible”
Il est important de noter que les personnes interrogées dans le cadre de cette étude présentent toute une série de handicaps, y compris ceux qui sont diagnostiqués avec le syndrome d’Asperger. Ce n’est pas parce qu’une personne autiste est très compétente sur le plan verbal et moins déficiente sur le plan visuel qu’elle va “vieillir” et ne plus comprendre les règles non écrites de l’engagement social qui lui permettent de tenir des conversations, de fonctionner librement en groupe et de lire les indices sociaux tels que l’intonation et le langage corporel, et qui jouent un rôle si important dans le monde du travail.
Temple Grandin était tellement préoccupée par le chômage des personnes moins touchées par l’autisme qu’elle a rassemblé des essais de personnes atteintes de TSA ayant réussi dans un livre intitulé “Different … Pas moins” pour inspirer les jeunes. Mme Grandin, qui a comparé ses difficultés de communication sociale à celles d’un anthropologue sur Mars, a déclaré à Salon qu’elle avait été motivée pour écrire ce livre par le fait qu’elle avait “vu trop de personnes atteintes d’autisme de haut niveau et du syndrome d’Asperger échouer à trouver un emploi et à entrer dans la vie adulte”.
“Ayant travaillé dans la technologie toute ma vie d’adulte, dit-elle, je me dis : “Où sont les Aspies ? Je pense aux gens avec qui je suis allé à l’université, les jeunes qui étaient bizarres, les autres jeunes. L’une des choses qui nuisent aux personnes atteintes du syndrome d’Asperger aujourd’hui est qu’elles n’apprennent pas les compétences sociales des personnes plus âgées du spectre qui ont réussi à s’en sortir dans la vie.”
Difficulté à lire entre les lignes
Debbie raconte que lorsqu’elle est devenue superviseur, ses déficits sociaux ont représenté une énorme courbe d’apprentissage. Elle explique que lorsqu’on a du mal à lire entre les lignes, il est difficile de comprendre que “parfois, les gens disent des choses qu’ils ne pensent pas, ou omettent des informations qu’ils devraient vraiment savoir, et qu’en tant que personne de contact, vous devez combler les lacunes”.
Cependant, les conséquences de son handicap sont beaucoup plus graves. “Ne pas être capable de participer à des conversations importantes peut avoir un impact négatif sur ma carrière à long terme”. – Debbie dit. “Lorsque vous ne posez pas les bonnes questions lors des formations, que vous n’offrez pas vos connaissances et votre expérience lors des réunions, et que vous ne présentez pas vos besoins et vos problèmes à ceux qui peuvent y remédier, votre valeur commence à perdre du terrain.”
En même temps, Debbie dit que son anxiété lors de conversations informelles amène les autres à la juger de manière erronée. Ils peuvent d’abord penser qu’elle est simplement très timide, puis qu’elle est réservée et timide, et enfin qu’elle est “bizarre, excentrique, solitaire et secrète”.
Idées fausses sur le bureau
“Lorsque vous ne regardez pas quelqu’un dans les yeux, cela est perçu comme de l’arrogance ou de l’impolitesse, et non comme la preuve que vous ne pouvez pas le faire à cause de votre handicap”, ajoute Lynne Soraya, qui rédige le Journal d’Asperger de Psychology Today lorsqu’elle ne travaille pas pour une entreprise Fortune 500. “Lorsque vous ne lisez pas le langage corporel subtil de quelqu’un, on suppose que vous êtes une personne insensible ou, pire, une brute qui ne sait pas quand se retirer.”
L’honnêteté d’une personne atteinte de TSA – que certains appelleraient un manque de filtre – est perçue comme de l’hostilité, ce qui entraîne son exclusion de réunions et d’activités importantes telles que les déjeuners et les apéritifs d’après-travail. C’est là qu’un handicap invisible “crée des difficultés uniques”. – Soraya dit. “Lorsque vous ne correspondez pas au stéréotype de quelqu’un sur ce qu’est le handicap, de nombreuses caractéristiques de troubles comme le syndrome d’Asperger peuvent être considérées comme des déficiences de caractère ou de moralité – ou simplement comme le fait que vous ne faites pas assez d’efforts.”
Défis sensoriels
Mais les problèmes sensoriels, si courants chez les personnes atteintes du spectre, peuvent constituer l’obstacle le plus important au travail pour certains. “Travailler dans des immeubles de bureaux, au milieu de rangées interminables de cubicules, de lumières fluorescentes et de photocopieurs commerciaux peut être assourdissant”. – Debbie dit. “Je ne suis pas seulement distrait, je vis dans un état de distraction. Je peux me présenter comme un travailleur attentif et concentré, mais en réalité, je ne fais que me concentrer très fort pour rester assis sur mon siège.
Elle ajoute que les problèmes sensoriels peuvent tellement l’accabler que ses fonctions exécutives “passent à la trappe”. Les jours où elle se concentre uniquement sur des stimuli sensoriels spécifiques, elle essaie de diviser sa journée en segments plus petits et plus faciles à gérer. Par exemple, elle peut se réserver 30 minutes pour lire un courriel, puis une heure pour rencontrer le personnel. “Mais quand je suis concentré sur la lumière vacillante sur le sol,” – elle dit : “J’essaie d’éliminer les activités qui, je le sais, peuvent attendre.”
Le problème : Debbie a réalisé que ce qu’elle fait lorsqu’elle se concentre – faire courir ses doigts dans des dossiers, s’accroupir sur le bord de sa chaise, tortiller ses cheveux, se lever et s’asseoir à plusieurs reprises – ressemble à de l’inattention ou de la distraction pour ses collègues et ses supérieurs. C’est pourquoi, les jours où elle est la plus occupée, elle essaie d’arriver tôt ou de rester tard “pour que personne ne me voie”.
Soraya se souvient qu’un jour, alors qu’elle claquait anxieusement des doigts, un collègue de travail l’a réprimandée pour son impatience, alors qu’il s’agissait en fait d’un “stimulus” ou d’une stimulation d’auto-apaisement, le plus souvent associé au bercement chez les autistes moins verbaux, mais qui se présente sous diverses formes à tous les niveaux du spectre.
L’imprévisibilité est source de stress
Même si une personne comme Debbie est capable de prendre un certain contrôle sur son environnement, il y a souvent beaucoup d’imprévisibilité sur le lieu de travail, ce qui peut causer beaucoup de stress sur la fonction exécutive, note le Dr Ron J. Steingard, psychopharmacologue principal pour enfants au Child Mind Institute. “Une personne atteinte du syndrome d’Asperger ou d’autisme peut très bien fonctionner si elle développe une routine au travail”. – dit-elle. Mais lorsque quelque chose se produit qui ne devrait pas se produire et que la routine est modifiée ou perturbée, la personne peut avoir une capacité plus limitée que les autres à répondre de manière “flexible” aux demandes changeantes. Cela peut entraîner une plus grande frustration, un repli sur soi et peut-être de moins bonnes performances dans de telles situations.”
Debbie a l’impression d’être perpétuellement à la traîne.
“Je suis définitivement en retard sur mes pairs en ce qui concerne l’indépendance et le fait d’être un jeune professionnel”. – dit-elle. “Je ne suis pas amie avec quelqu’un du spectre, et les amis que j’ai grandissent plus vite que moi. La plupart d’entre eux ont poursuivi de brillantes carrières, se sont mariés et ont fondé une famille. J’essaie toujours de vivre de façon indépendante (payer les factures, faire les courses et posséder une voiture). Je vis à quelques heures de chez mes parents, et ils déménageront à quelques heures de là l’année prochaine. J’essaie de m’appuyer le moins possible sur eux, sachant que l’année prochaine, ce système de soutien aura disparu.”
Ceci est la troisième partie d’une série sur les jeunes autistes qui grandissent et vieillissent. La première partie traite de la recherche (et parfois de l’invention) de bonnes options de logement accompagné. La deuxième partie traite de l’accès à l’université pour les personnes autistes.
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- childmind.org/article/autism-and-employment/
