Lorsque Mickey, le fils de Liane Kupferberg Carter, a commencé à “s’enfuir”, comme elle dit, à l’âge de 2 ans environ, “il a été comme un éclair”. – dit-elle. “Je ne pouvais pas le quitter des yeux un seul instant car il disparaissait aussitôt – dans les centres commerciaux, les supermarchés, tous les lieux publics”.
Lorsque son fils a grandi, les choses ne se sont pas améliorées à la maison. “Il a compris comment ouvrir la porte d’entrée et s’échapper, donc nous avons dû installer une serrure supplémentaire”. – dit Carter, journaliste et avocat dans le comté de Westchester. “Nous l’avons placé hors de portée – ou du moins nous le pensions – tout en haut de la porte. Puis il s’est rendu compte qu’il pouvait se tenir sur une chaise pour atteindre la serrure, alors nous avons également installé un carillon sonore pour nous avertir chaque fois que la porte était ouverte.”
À l’époque, Carter n’avait aucune idée que Mickey, qui a été diagnostiqué comme souffrant d’un trouble du spectre autistique (TSA), présentait un comportement typique des personnes atteintes d’un trouble du spectre autistique qui ont une perception réduite du danger. Cela s’appelle l’errance, la fuite ou la fugue, et c’est effrayant pour les parents et les autres personnes en charge. Ses conséquences peuvent être tragiques : des enfants perdus sont retrouvés morts, noyés dans les étangs et les cours d’eau proches de leur lieu de résidence.
Données sur l’errance
Dans une étude réalisée en 2011 auprès de plus de 800 parents, environ 50 % des enfants atteints de TSA âgés de 4 à 10 ans ont déclaré s’être égarés à un moment donné, soit quatre fois plus souvent que leurs frères et sœurs ne présentant pas ce trouble. Ce comportement s’intensifie à l’âge de quatre ans, mais près de 30 % des enfants atteints de TSA âgés de sept à dix ans continuent de fuguer, soit huit fois plus que leurs frères et sœurs ne présentant pas ce trouble.
Près de la moitié des personnes interrogées ont déclaré que leur enfant avait disparu depuis suffisamment longtemps pour susciter de sérieuses inquiétudes quant à sa sécurité, et 32 % d’entre elles avaient appelé la police. Deux répondants sur trois ont déclaré que leur enfant errant avait été “en contact étroit” avec un accident de la route, et près d’un tiers avait été impliqué dans un incident de noyade. Autre statistique alarmante : 35 % des familles ayant des enfants errants ont déclaré que leur enfant n’est “jamais” ou “rarement” capable de communiquer son nom, son adresse ou son numéro de téléphone, que ce soit verbalement ou par saisie.
Cependant, les enfants extrêmement verbaux et qui fonctionnent bien risquent également de s’enfuir, car ils peuvent présenter des diagnostics supplémentaires, tels que des problèmes de traitement du langage ou d’anxiété, qui peuvent les empêcher de communiquer des informations personnelles de manière compréhensible et appropriée aux premiers intervenants et aux autres personnes susceptibles de les aider. Ils peuvent aussi être tellement fixés sur ce qui les intéresse qu’ils ne répondent pas à leur nom.
Pourquoi les enfants atteints de TSA errent-ils ?
Bien que les chercheurs ne sachent toujours pas pourquoi les enfants atteints de troubles du spectre mental vagabondent, les parents énumèrent les cinq principaux motifs possibles pour leurs enfants :
1) Ils aiment simplement courir et explorer (54%)
2) Ils se rendent dans un endroit préféré comme un parc (36%)
3) Ils essaient d’échapper à des situations pénibles, comme des exigences à l’école (33 %).
4) Ils suivent un sujet qui les intéresse particulièrement, par exemple lorsqu’un enfant fasciné par les trains se dirige vers une voie ferrée (31 %).
5. ils essaient de s’éloigner de stimuli sensoriels désagréables, comme un bruit fort (27 %).
Les experts divisent les errances entre celles qui ont un but et celles qui n’en ont pas. Alors que le fait de vouloir trouver un étang attrayant est orienté vers un objectif, courir pour échapper à un facteur de stress n’est pas lié à cet objectif. Lori McIlwain, présidente de la National Autism Society, a déclaré : “Nos enfants qui se battent ou fuient s’enfuient” lorsqu’ils sont en détresse. “On voit un serpent et on s’enfuit. Nos enfants verront peut-être quelque chose dont nous n’aurions pas peur. Mais ils ont peur et l’adrénaline ne dure pas.” Malgré cela, la majorité des parents interrogés ont déclaré que leur enfant était amusé ou heureux et concentré pendant la randonnée ; beaucoup moins ont dit que leur enfant était triste, anxieux ou “dans le brouillard” au moment de partir.
Un code de diagnostic pour le vagabondage
En 2011, les défenseurs de l’autisme ont remporté une victoire importante dans leur campagne visant à mieux prendre en compte l’errance lorsque le Center for Disease Control a introduit un nouveau code de diagnostic médical pour l’errance. Cette sous-classification permet aux médecins d’ajouter un code pour l’errance à un diagnostic de TSA, similaire au diagnostic d’autisme avec épilepsie. Ce code n’est pas exclusif à l’autisme. Il couvre d’autres conditions dans lesquelles un enfant ou un adulte erre, notamment une série de troubles cognitifs.
Comme le dit McIlwain, “nous voulions vraiment créer un code médical afin que les pédiatres puissent être une ressource centrale” pour les parents de personnes errantes, tout en acquérant une meilleure compréhension de ce comportement en tant que condition médicale. “Nous espérons que ce code ouvrira la porte à la sensibilisation, l’éducation, la compréhension, la formation et le dialogue critique entre les médecins et les soignants.
Alison Singer, présidente de l’Autism Science Foundation, l’un des groupes soutenant l’étude, déclare que les partisans espèrent que le code permettra également de financer davantage la recherche et de dispenser une formation appropriée aux policiers, aux pompiers et aux autres premiers intervenants. Ces sauveteurs doivent mieux comprendre les personnes du spectre autistique, y compris leur comportement. Sinon, dit Singer, ils risquent de ne pas savoir comment localiser un vagabond non verbal ou qui ne réagit pas. Ils risquent également de se sentir menacés si, par exemple, un adolescent impulsif tente d’attraper un objet brillant tel qu’un badge ou un pistolet, ou si un vagabond “envahit leur espace”, ce qui arrive souvent aux personnes atteintes du spectre. Dans une telle situation, la personne qui apporte son aide peut penser à tort que le vagabond est sous l’emprise de la drogue.
Les partisans espèrent également que le code pourra être utilisé pour faire valoir que les mesures préventives – dispositifs de suivi, verrous, alarmes sur les portes et les fenêtres – sont une nécessité médicale et devraient être couvertes par les assurances. Ces hausses ont déjà incité certains parents à équiper leurs enfants de dispositifs de suivi qui sont enregistrés par les forces de l’ordre locales. Cependant, s’ils ne sont pas étanches, ils ne peuvent souvent pas sauver de vies.
Comment pouvons-nous rendre ces enfants plus sûrs ?
Selon Mme McIlwain, le code de vandalisme aurait pu être utile à bien des égards s’il avait été en place lorsque son fils, Connor, a connu son incident de vandalisme le plus dangereux. Le garçon a commencé à errer dans l’école à l’âge de 3 ans, mais à l’âge de 7 ans, il était capable de quitter la cour de récréation de son école de la banlieue de Raleigh, dans le New Jersey, malgré les notes de McIlwain avertissant le personnel de “garder un œil sur lui”. Motivé par sa fascination pour les panneaux de sortie, le garçon, qui souffre d’autisme, s’est enfui à travers les bois et se dirigeait vers l’autoroute lorsqu’un bon samaritain l’a pris en charge et a commencé à le conduire dans le quartier, dans l’espoir qu’il retrouve son école.
Lorsque le personnel de la première école où l’homme s’est arrêté n’a pas reconnu Connor, il a appelé la police. Les officiers ont pris en charge la recherche, sans savoir qui était le garçon. (Bien que Connor soit verbal, McIlwain explique que son langage était très limité à l’époque. Il n’a pas répondu aux questions des sauveteurs, bien qu’il ait “fait savoir à la police qu’il partait à l’aventure pour trouver son panneau de sortie préféré”).
Pendant ce temps, personne à l’école de Connor n’a appelé sa mère – ou la police. “Il aurait pu être renversé par une voiture, violé, enlevé,” – McIlwain dit. Quand la police a vu des gens le chercher à l’école de Connor, ils ont compris que c’était chez lui. Ce n’est qu’alors que quelqu’un de l’école a alerté la police. La porte-parole note que si l’école avait mis en place un plan d’intervention d’urgence adéquat – ou si Connor avait été muni d’une carte d’identité – la situation aurait pu être résolue rapidement. Au lieu de cela, “il était encore dans la voiture de police quand j’ai été appelé,” – dit-elle.
“Je l’ai sorti de cette école aussi vite que j’ai pu,” – McIlwain dit. Elle a ensuite demandé l’aide d’un avocat pour ajouter un assistant 1:1 à son plan d’éducation individualisé (PEI) afin de l’accompagner lors des transitions, par exemple lorsqu’il quitte la classe pour aller en thérapie. Avec le soutien supplémentaire, Connor peut fréquenter une école pour enfants au développement typique.
Alors que certains adultes autistes craignent que le code médical puisse être utilisé pour justifier la détention ou l’isolement forcé d’un élève ou son placement dans un environnement scolaire plus restrictif, Mme McIlwain affirme que son expérience avec Connor montre que c’est exactement le contraire qui peut se produire. Si davantage de parents peuvent utiliser ce code pour donner à leur enfant errant le soutien dont il a besoin, ils pourraient se retrouver dans un environnement moins, et non plus, restrictif.
Plus d’informations :
- childmind.org/article/autism-plus-wandering/
