Zoe Gross, étudiante à Vassar, ne connaît que trop bien ses forces et ses faiblesses. Ainsi, même si elle obtient de bonnes notes, cette jeune femme de 21 ans est consciente qu’elle fait tout plus lentement que la plupart des gens, notamment s’habiller le matin, se déplacer entre les cours et rédiger des essais. Cela rend les études encore plus difficiles. “Si vous considérez que lorsque je vis seule, j’ai du mal à me laver, à me nourrir et à mettre des vêtements propres,” – dit-elle – “cela signifie que je ne suis pas en mesure de terminer les devoirs scolaires aussi rapidement que les professeurs pourraient les donner”.
Gross fait partie du spectre autistique, et ses problèmes de compétences de vie et de fonctions exécutives – des processus mentaux qui comprennent des choses comme la planification, la gestion du temps et le multitâche – la font se sentir déprimée et anxieuse. “Je tombe souvent malade parce que mon système immunitaire est endommagé”. – dit-elle. “En un semestre, j’ai contracté une amygdalite et une mononucléose.” Cela, bien sûr, aggrave son anxiété et ses problèmes pour faire les choses. “Chaque semestre, je suis absolument misérable avant mes examens finaux.” Après avoir finalement touché un sérieux “sol rocheux”, comme elle le dit, Mme Gross a décidé de faire une pause ce semestre.
Gross représente la vague de jeunes gens du spectre autistique moins affectés qui se dirigent vers l’université après avoir obtenu leur diplôme d’études secondaires. Étant donné que ces enfants brillants, bien que socialement maladroits, obtiennent de bons résultats scolaires, il est naturel de supposer qu’ils réussiront à l’université et au-delà. De nombreux parents n’anticipent pas les problèmes auxquels leurs enfants seront confrontés, privés de la structure familiale et du soutien dont ils ont bénéficié à l’école.
Problèmes organisationnels
Selon les idées reçues, les plus gros problèmes des personnes souffrant de troubles moins sévères sont les problèmes sociaux et de communication. Ces personnes peuvent manquer de repères sociaux et ne pas comprendre ce que l’on attend d’elles. Mais les troubles de la fonction exécutive, généralement associés au TDAH, sont également fréquents chez les personnes atteintes du spectre, explique le Dr Ron J. Steingard, psychopharmacologue principal pour enfants au Child Mind Institute. “Je pense que le fardeau est plus lourd dans l’autisme,” – dit-il.
Cela rend l’université, qui est souvent la première étape de la vie indépendante, particulièrement difficile. Alors que Mme Gross voit de nombreux étudiants savourer leur liberté, elle affirme que la responsabilité de rester organisé et en ordre qui accompagne cette liberté est son plus grand obstacle. “J’ai parlé à des gens qui veulent que les problèmes auxquels je suis confronté soient traités comme des problèmes sociaux, parce qu’ils considèrent l’autisme uniquement comme un handicap social”. – dit-elle. “Mais tous les problèmes sociaux que je pourrais avoir à l’université sont pâles en comparaison.”
Les difficultés de Gross ne sont que trop courantes, estime Stephen Shore, un éminent défenseur de la cause, professeur adjoint d’éducation spécialisée à l’université Adelphi et auteur de plusieurs ouvrages sur l’autisme. “La gestion des aspects indépendants de la vie d’un étudiant, comme la vie en résidence universitaire ou en appartement, combinée à la planification des devoirs, à une alimentation adéquate, etc., peut dépasser les capacités de fonctionnement exécutif d’une personne”. – dit-il.
Les défis de l’indépendance
Le syndrome d’Asperger signifie “aucun défi”, confirme Lynne Soraya, qui écrit “The Asperger’s Diary” pour Psychology Today. “J’ai été renversé par une voiture – pour la deuxième fois – lorsque j’étais à l’université, à 19 ans. Les aptitudes à la vie quotidienne, comme apprendre à gérer efficacement les entrées sensorielles afin de pouvoir traverser la rue en toute sécurité, sont toujours pertinentes pour ceux d’entre nous qui sont considérés comme ayant un ‘fonctionnement élevé’.”
Le jour de l’accident, raconte Soraya, elle se disputait et était tellement submergée par les émotions, le bruit et la foule qu’elle a eu une vision en tunnel et n’a pas remarqué une voiture arrivant en sens inverse jusqu’à ce qu’il soit trop tard.
S’ajoutant aux difficultés de devenir indépendant, le retrait des soutiens et services éducatifs dont certains de ces enfants bénéficiaient depuis l’âge de deux ans ; ces soutiens disparaissent lorsque les enfants ne bénéficient plus de l’aide sociale. Les enfants ne sortent pas de leur autisme en grandissant et il est très possible qu’ils aient d’autres problèmes d’accompagnement, notamment l’anxiété et le TDAH, qui peuvent rendre la vie encore plus difficile.
Un “handicap” invisible
Au cours des cinq prochaines années, on estime que 200 000 adolescents atteints de troubles du spectre autistique cesseront de bénéficier des services prévus par la loi fédérale sur les personnes handicapées (IDEA). Parmi eux, un nombre important sera composé d’adolescents et de jeunes adultes souffrant de handicaps invisibles tels que le Gross. Jusqu’à présent, ils ont fréquenté des écoles ordinaires grâce à des services et des aménagements tels que des groupes de compétences sociales, une ergothérapie et du temps supplémentaire pour passer les tests.
Lorsque ces adolescents et jeunes adultes terminent leurs études, ils entrent dans un monde bien plus difficile que celui qu’ils quittent. “Pour les personnes dont les troubles sont principalement diagnostiqués dans l’enfance et persistent à l’âge adulte, le monde des adultes n’est pas préparé à les accueillir”. – déclare le Dr Steingard, en faisant remarquer que de nombreuses agences offrant des services éducatifs, sociaux, médicaux et de santé mentale cessent tout simplement de fonctionner lorsque les enfants passent dans le système pour adultes. Il note un autre problème : la difficulté de trouver des cliniciens qui se sentent à l’aise pour traiter des adultes atteints de troubles “infantiles” tels que l’autisme ou le TDAH.
Bien que l’IDEA permette aux élèves de rester sous la tutelle des institutions de services à l’enfance jusqu’à l’âge de 21 ou 22 ans, selon l’État, de nombreux adolescents atteints de TSA moins sévères voudront quitter l’école secondaire plus tôt, avec leurs camarades de classe normaux, même s’ils n’ont pas les compétences de vie indépendante et socio-émotionnelles qu’exige la vie adulte, y compris l’université. En outre, “l’école publique est généralement un endroit difficile pour les personnes atteintes d’autisme”. – Shore dit. “Il existe de nombreuses situations où il est préférable pour ces personnes de commencer dans une école pour adultes, où les intimidateurs ne sont plus là et où les cours sont plus intéressants.”
Planification de la transition
Le processus de vieillissement commence officiellement avec la planification de la transition, qui a lieu lors de la réunion annuelle du programme d’éducation individualisé (IEP), un processus mandaté par le gouvernement fédéral qui commence dès l’âge de 14 ans et au plus tard à l’âge de 16 ans, selon l’État. À ce stade, l’accent est mis sur toutes sortes d’études, de formations et d’expériences postsecondaires, “de l’hygiène à la banque en passant par la formation professionnelle, les leçons de conduite, l’éducation sexuelle, le recrutement pour l’université et plus encore”. – écrit Lisa Jo Rudy dans Autism After 16, une excellente ressource sur la transition, ainsi que le Transition Tool Kit d’Autism Speaks. Shore, cependant, estime que la planification devrait commencer plus tôt – beaucoup plus tôt.
“La transition vers l’autisme commence à partir du moment où l’on sait qu’une personne est autiste, même à deux ans et demi”. – dit-elle. “Cela ne signifie pas que nous décidons de toute la vie adulte d’un enfant, mais nous essayons de connaître ses points forts afin de les développer pour mener une vie épanouie et productive.”
Shore reconnaît qu’il s’agit d’un concept difficile pour les parents. “Trouver le temps ou l’énergie pour regarder si loin dans l’avenir peut être accablant, surtout lorsque vous êtes au milieu des choses. Certaines personnes supposent que leurs enfants iront à l’université et s’en sortiront, mais les faits montrent que l’équilibre des forces joue contre eux et qu’ils doivent s’y préparer, le plus tôt étant le mieux.” Il suggère aux parents de trouver des groupes de soutien pour les aider à faire face à toutes les questions relatives à l’autisme de leurs enfants, aujourd’hui et à l’avenir.
Mise en pratique des compétences en matière d’autonomie sociale
Traditionnellement, les élèves commencent à assister aux réunions de l’IIPE lorsque la planification de la transition débute, mais ils peuvent le faire plus tôt. Selon M. Shore, avant de devenir des adolescents, les élèves doivent apprendre à négocier des aménagements raisonnables qui les aideront à réussir. “Par exemple, dit-elle, un enfant peut dire que le fait de gratter ses crayons pendant les tests le distrait et qu’il ne peut pas travailler”, ce qui l’amène à demander une zone de test séparée.
“Certaines personnes trouvent le bon environnement pour elles-mêmes,” – ajoute-t-il. “Ils disent : ‘Je n’ai pas besoin de temps supplémentaire, j’ai besoin d’aide pour organiser mon temps’. C’est ainsi qu’ils mettent en pratique leurs compétences en matière de défense de leurs intérêts, ce qui est extrêmement important à l’université et tout au long de la vie adulte”, lorsque les PEI et la défense des intérêts des parents prennent fin.
Rudy écrit que les plans de transition doivent tenir compte du fait qu’un adolescent ou un jeune adulte est vraiment prêt à quitter son foyer. Les enfants qui sont légèrement affectés n’ont pas nécessairement besoin d’un foyer de groupe, mais ils présentent des retards dans des domaines tels que le fonctionnement social et exécutif, qui sont nécessaires à l’indépendance future. Des programmes d’été spécialisés apparaissent pour faciliter cette transition, mais ils peuvent être coûteux.
Ceux qui souhaitent aller à l’université trouveront une excellente ressource dans Navigating College : A Handbook on Self Advocacy Written for Autistic Adults from Autistic Adults, produit par l’Autism Self Advocacy Network (ASAN). Rédigé par des adultes autistes, ce manuel offre des conseils pratiques sur tous les sujets, de l’autonomie sociale aux problèmes sensoriels. (Conseil : trouvez un dortoir tranquille). Mme Shore conseille aux étudiants de prendre rendez-vous avec le bureau des personnes handicapées et de révéler qu’ils sont une personne du spectre. Bien que les universités n’exigent pas la présentation d’un PEI, elle suggère que les étudiants soumettent leurs documents afin que l’école ait une meilleure idée de leurs besoins. Entre-temps, le GRASP (Global and Regional Asperger Syndrome Partnership) propose une vidéo qui donne un bon aperçu des questions et des considérations relatives aux élèves autistes.
Des outils pour mettre de l’ordre
Zoe Gross a eu plusieurs séances avec un thérapeute pédagogique/un spécialiste de la planification avant ses études, mais elle dit qu’elles n’ont pas été d’une grande aide car “j’étais réticente à participer à cause de ma peur de la planification”. Après avoir obtenu son diplôme à Vassar, elle a fait tout ce qu’elle a pu pour équilibrer ses problèmes, qu’elle décrit dans un chapitre du manuel de l’ASAN intitulé “Vivre mieux avec des prothèses cérébrales”. Elle écrit que ses parents l’ont toujours aidée à être organisée, jusqu’à lui rappeler de manger son déjeuner. Mais à l’université, “si j’oublie une réunion, personne ne s’en souviendra pour moi”.
Gross a donc mis au point des outils pratiques pour l’aider à rester sur la bonne voie, comme des horloges visuelles, des planificateurs et des réveils multiples. Parce qu'”il y a tellement de petites étapes entre le réveil et la sortie (se lever, se doucher, s’habiller, faire ses valises…)”, elle a mis au point un schéma directeur qui figure dans le livre intitulé “Comment quitter la pièce”. Cela commence par la question : “Tu as besoin d’une douche ?
“Ces astuces ne sont pas suffisantes” – dit-elle maintenant.
“Les étudiants autistes ont besoin d’un moyen de passer plus de temps à l’école tout en n’entraînant pas de coûts pour nos familles, comme c’est le cas pour beaucoup au collège”. – dit-il. “Nous avons besoin d’un moyen de travailler à un rythme différent et que cela nous convienne. L’idéal serait que beaucoup d’entre nous puissent bénéficier du soutien d’aidants à l’université, comme c’est le cas pour les étudiants atteints de quadriplégie. Cependant, il sera difficile d’obtenir un tel soutien car il coûte de l’argent à l’institution”.
Nous sommes dépassés par les événements
Carol Greenburg, qui est également rédactrice en chef du Thinking Person’s Guide to Autism et directrice régionale de l’East Coast Autism Women’s Network, sait de première main ce que vit Gross, même si ses problèmes au collège étaient principalement dus à des retards sociaux et émotionnels. “Les enfants qui sont très verbaux et dont l’autisme n’est pas évident – comme dans mon cas – risquent de tomber dans le piège d’en prendre un peu plus que ce qu’ils peuvent gérer, et même un peu peut conduire à de réels problèmes”. – dit-il. “Nous sommes plus facilement dysrégulés que les personnes au cerveau non autiste.”
La surcharge des élèves autistes est “un énorme problème”. – dit Greenburg. “Soit ils obtiennent d’excellents résultats scolaires mais sont malheureux en raison de carences affectives, soit ils s’effondrent parce que les exigences sont trop élevées – ils vivent loin de chez eux, dans un environnement universitaire compétitif où l’on attend beaucoup d’eux.
Le problème pour les parents est que lorsque les enfants atteignent l’âge de l’université, ils ne veulent plus en entendre parler et ne réalisent pas à quel point ils deviennent perturbateurs. Finalement, ils rentrent chez eux et abandonnent l’université.”
Tout est sous contrôle
De retour chez elle à Oakland, en Californie, Mme Gross acquiert des crédits dans un community college, ce qui lui permettra de suivre moins de cours à son retour à Vassar sans risquer de perdre son aide financière. Elle pense que c’est le seul moyen de faire face à ses problèmes. Selon elle, le community college étant plus flexible, il peut être un bon point de départ pour les étudiants autistes, et un bon plan B.
Greenburg est d’accord avec elle : “C’est un excellent moyen d’essayer les possibilités académiques de l’université tout en pouvant travailler à domicile. Peut-être serais-je mieux dans un endroit qui serait un peu plus proche de chez moi et qui ne me demanderait pas de faire grand-chose à part étudier. Je pourrais alors passer progressivement à un environnement où je devrais vivre de manière indépendante.”
Est-ce que Gross a des conseils à donner aux étudiants autistes qui vont à l’université ? “Le collège a été conçu en pensant aux personnes neurotypiques,” – dit-elle – “pas sur vous”. La culpabilité que vous ressentez lorsque vous devez demander des prolongations, lorsque vous êtes en retard dans la remise de vos devoirs ou lorsque vous devez prendre des congés peut être écrasante. Essayez de vous rappeler que ce n’est pas parce que vous êtes une mauvaise personne – c’est parce que les universités ne sont pas assez accessibles aux étudiants comme nous. J’espère qu’un jour nous pourrons changer cela, mais pour l’instant, tenez bon, faites de votre mieux et essayez de vous aimer quoi qu’il arrive.”
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- childmind.org/article/going-to-college-with-autism/
