Les enfants atteints d’autisme sont-ils trop nombreux à se voir prescrire des médicaments psychotropes pour gérer leur comportement ? Lorsqu’une étude réalisée en 2012 par l’Institut national de la santé mentale a révélé que 56 % des enfants et adolescents du spectre autistique prenaient un ou plusieurs médicaments, les critiques se sont précipitées pour attaquer.
Les mots les plus durs sont venus des représentants de la communauté des autistes, qui ont décrié les médicaments comme des “camisoles de force chimiques” utilisées pour aider les parents et les enseignants à faire face aux enfants difficiles.
Alors qu’il n’existe pas de médicament pour contrer les principaux symptômes des troubles du spectre autistique (TSA) – difficultés de communication, interaction sociale et comportement restreint et répétitif – ces enfants sont traités pour des troubles souvent associés à l’autisme, tels que l’anxiété, l’hyperactivité et l’agressivité.
De plus en plus, les médicaments prescrits par les médecins visent à endiguer toute une série de comportements problématiques et parfois dangereux, allant des troubles du sommeil aux accès d’agressivité. Ces épisodes ne sont pas des crises de colère chez les jeunes enfants ; les enfants autistes qui ne sont pas en mesure d’exprimer leur colère et leur anxiété peuvent être tellement dépassés qu’ils se mettent en danger et mettent en danger les autres membres de la famille. Quelques exemples : casser des fenêtres, jeter des objets lourds, mordre et se cogner la tête. Le fait que ces enfants aient souvent des problèmes sensoriels les déstabilise encore plus ; si un soignant crie sur un enfant pour tenter de contrôler son comportement, cela est contre-productif.
Gestion du comportement
Parmi les critiques, on trouve Ari Ne’eman, président et cofondateur de l’Autistic Self Advocacy Network, qui affirme qu'”un pourcentage significatif de médicaments prescrits servent davantage à freiner chimiquement le comportement qu’ils n’ont un but thérapeutique légitime”. Ne’eman voit les médicaments comme un raccourci vers des traitements plus appropriés. “L’amélioration du soutien à la communication et les interventions éducatives sont des mécanismes bien plus significatifs et appropriés pour traiter les problèmes de comportement.”
Certains médecins émettent également des réserves. Le Dr Mary Margaret Gleason, professeur adjoint à l’université de Tulane, formée à la fois comme pédiatre et comme pédopsychiatre, s’inquiète du fait que l’accès limité à des spécialistes connaissant bien l’évaluation et le traitement des enfants autistes dans certaines régions du pays “signifie que le seul traitement disponible est la pharmacothérapie”.
Le Dr Gleason dit qu’il rencontre beaucoup de parents qui veulent éviter les traitements médicamenteux si d’autres méthodes peuvent être efficaces, mais il y a aussi des familles qui ont reçu très peu de soutien et d’options pour d’autres méthodes. “Ces parents peuvent être épuisés, dépassés par les symptômes présents chez leur enfant et frustrés par le temps et l’énergie qu’ils ont dû dépenser pour trouver un médecin pour leur jeune enfant”. – dit-elle. “Certains, dans cette situation, sont convaincus que les médicaments seront une solution plus rapide et qu’ils nécessiteront moins de visites, moins de temps d’arrêt de travail et moins d’énergie en général.”
Autres stratégies
Pour certains enfants, dit-il, il peut y avoir des interventions non pharmacologiques plus efficaces que nous devrions essayer en premier. Il est clair que répondre aux besoins de la famille en matière de soutien, de repos et de sommeil peut être une approche précieuse pour ces familles.”
Le Dr Gleason note également que lorsqu’on travaille avec des enfants autistes, en particulier ceux dont le langage est limité, “certains des traitements non pharmacologiques pour des troubles spécifiques peuvent ne pas être aussi efficaces ou nécessiter des modifications importantes”.
En effet, pour de nombreux parents, les médicaments sont un dernier recours après que les autres thérapies, qui commencent souvent par des interventions précoces, se sont révélées inefficaces.
Trouver le bon médicament
Shannon Des Roches Rosa, coéditrice du Thinking Person’s Guide to Autism, explique qu’elle a d’abord “tout fait” pour faire face au comportement agressif de son fils autiste Leo, y compris l’analyse comportementale fonctionnelle pour essayer d’identifier les déclencheurs et modifier son environnement. Mais à l’âge de 8 ans, alors que Leo brisait l’écran de télévision avec son poing et représentait un danger pour les membres de sa famille et pour lui-même, Rosa a estimé qu’elle n’avait pas d’autre choix que d’essayer des médicaments.
Il s’est avéré que, comme c’est souvent le cas, trouver le bon médicament a nécessité des essais et des erreurs. Elle a d’abord essayé l’Abilify, un médicament antipsychotique qui réduit l’irritabilité et l’agressivité. Abilify et Risperdal, un autre antipsychotique, sont les seuls médicaments approuvés par la FDA pour traiter les enfants atteints de TSA. Mais lorsque l’Abilify a rendu Leo plus anxieux, agressif et “devenu un enfant différent”, Rosa a arrêté le médicament. Elle a attendu que l’Abilify ne fonctionne plus dans le corps de Leo pour essayer le Risperdal.
A ce moment-là, j’étais très déprimé” – dit Rosa – “mais le Risperdal a fait ce qu’il était censé faire. Tout à coup, Leo a pu être à nouveau lui-même et se sentir à l’aise.” On ne sait pas ce que nous aurions fait si le médicament ne l’avait pas aidé à contrôler ses impulsions agressives. On ne sait pas non plus ce que nous ferions si le médicament l’empêchait de se comporter comme il le fait – s’il le zombifiait ou réinitialisait ses réponses émotionnelles.”
La plupart des parents qui se tournent vers les médicaments s’inquiètent des effets secondaires et du fait que leurs enfants ne seront plus reconnaissables. “La plupart d’entre eux veulent que leurs enfants fonctionnent mieux à la maison et à l’école”. – déclare Glen R. Elliott, psychiatre en chef et directeur médical du Children’s Health Council. “Cependant, ils craignent de perdre leur enfant – de ne pas être la personne à laquelle ils sont habitués”.
D’autre part, les parents dont les enfants sont enclins à une agressivité incontrôlable peuvent considérer qu’un puissant antipsychotique est la seule chose qui sépare la possibilité de les garder à la maison de celle de devoir les placer en foyer.
Élargir les options
Dans des situations moins extrêmes, certains parents ont recours aux médicaments lorsque des troubles concomitants, comme le TDAH, limitent gravement les capacités de l’enfant. Jennifer Byde Myers, dont le fils Jack est atteint d’autisme, d’infirmité motrice cérébrale ataxique et de TDAH, a constaté que l’Adderall a considérablement amélioré sa qualité de vie lorsqu’il a commencé à prendre le médicament stimulant à l’âge de 6 ans.
“L’agitation de Jack rendait presque impossible sa présence à l’école”. – dit Myers, un autre rédacteur du Thinking Person’s Guide to Autism. “Nous avons cessé de sortir au restaurant, de voir d’autres familles ou des grands-parents, et quel genre de vie était-ce là ?”. Ne pas pouvoir apprendre, ne pas pouvoir vivre de nouvelles expériences, ne pas avoir d’amis et ne pas être aimé par ses grands-parents ? Lorsque Jack a commencé à prendre de l’Adderall, il a pu à nouveau être libre à l’extérieur. Il était plus calme, et bien sûr, l’éducation des enfants est devenue plus facile et moins stressante, ce qui a changé sa vie.”
Cinq ans et demi plus tard, il était clair qu’il n’avait plus besoin d’Adderall. “Jack a arrêté de prendre de l’Adderall en août 2011 parce que je ne pouvais pas me rendre au cabinet du médecin pour récupérer l’ordonnance et qu’il s’était comporté de manière très positive à l’école toute la semaine. Je n’en ai pas parlé à l’école pendant encore trois semaines, mais il s’est très bien débrouillé et nous ne l’avons pas remis sur le marché.”
Elle ajoute : “Il aura peut-être à nouveau besoin de médicaments lorsqu’il entrera dans la puberté et nous sommes ouverts à cette éventualité.”
Problèmes scolaires
Bien que les parents ne l’admettent pas toujours, la décision de prendre des médicaments pour réduire un comportement problématique est souvent liée au processus d’acceptation de l’enfant à l’école. Les parents peuvent considérer que la médication est la différence entre placer leur enfant dans une classe autonome de 12 enfants ayant des besoins spéciaux, qui ressemble malheureusement à un entrepôt, et le placer dans un environnement moins restrictif comprenant des enfants ordinaires, où il peut être exposé à des activités scolaires plus stimulantes et à des modèles de pairs typiques.
Ce concept met en colère l’ancien enseignant et défenseur Landon Bryce. “Je pense que si les médicaments fonctionnaient aussi bien que les médecins, les parents et les administrateurs scolaires veulent le prétendre, cela aurait un sens”. – dit-il. “Mais ce n’est pas le cas. Vous parlez de donner des médicaments aux enfants pour les rendre plus faciles à gérer. Nous parlons de les abrutir – je n’ai jamais enseigné à un enfant qui n’avait pas ce sentiment à propos du médicament qu’il prenait – dans l’espoir que cela les aide à mieux apprendre. C’est de la folie.”
Le Dr Elliott dit que pour les enfants plus jeunes, de moins de cinq ou six ans, elle “recommande fortement” d’autres types d’interventions comportementales avec l’enfant et la famille pour s’attaquer d’abord au comportement problématique. Il reconnaît toutefois que les attentes de la société et le manque de ressources peuvent faire pencher la balance en faveur de cette approche. “L’école le dit à la famille : Nous ne pouvons pas garder votre enfant dans cette classe à cause de son comportement, alors pourquoi ne pas essayer de lui donner des médicaments ? Ça peut être une vraie pression pour faire ça.”
C’est précisément ce type de pression qui soulève les objections de Bryce. “J’ai passé 20 ans en tant que professeur de classe,” – dit-il. “J’étais constamment troublée par la pression exercée par les parents pour qu’ils donnent des médicaments aux enfants, et par la pression exercée sur les enfants pour qu’ils continuent à prendre des médicaments qu’ils détestent. Je pense que les enfants sous médicaments sont plus faciles à contrôler. Je pense que c’est beaucoup plus difficile de leur apprendre.”
Effets secondaires
Ne’eman et Bryce disent qu’ils ne sont pas opposés à l’idée de donner des médicaments à des enfants qui peuvent représenter un risque pour eux-mêmes ou pour les autres. Mais ils soulignent que l’accent devrait être mis sur les effets secondaires du médicament, notamment la prise de poids, qui soulève des préoccupations évidentes en matière de santé. Rosa reconnaît qu’il s’agit d’un problème ; elle affirme que les enfants qui prennent ce médicament lui ont dit qu’ils avaient l’impression d’avoir “un trou noir dans l’estomac”. Ils ont constamment faim”. Pour contrer la prise de poids de son fils Leo, elle le surveille de près. “Nous ne gardons pas à la maison les aliments qui l’obsèdent (comme les pizzas et les beignets), et nous essayons de garder à portée de main des aliments sains comme les pommes”, explique-t-elle.
“Il ne fait aucun doute que l’utilisation du Risperdal doit être abordée et évaluée avec une extrême prudence”. – Rosa dit. “C’est un médicament antipsychotique atypique avec une boîte noire ! Mais il est faux de rejeter ses avantages en général, surtout lorsqu’il s’agit de l’un des deux médicaments approuvés par la FDA pour traiter le comportement agressif et l’irritabilité chez les enfants autistes.”
Il existe de nombreuses autres raisons pour lesquelles les parents et les médecins doivent être prudents lorsqu’ils travaillent avec des enfants dont le cerveau se développe si rapidement, mais surtout avec les enfants du spectre autistique. “Les enfants autistes ont un éventail d’effets secondaires plus large que les personnes non autistes”. – Le Dr Elliott dit. Je pense souvent qu’ils ont un effet “cerveau brut”. C’est comme un coup de soleil : des choses qui ne vous affecteraient pas normalement, comme une tape dans le dos, vous affectent. Tu dois être plus prudent quand tu commences.”
Mauvaises réactions
Judy Applebaum, dont le fils Jason, âgé de 11 ans, a reçu le diagnostic du syndrome d’Asperger à l’âge de 3 ans, n’avait aucune raison d’envisager la prise de médicaments jusqu’à il y a six mois, lorsque “du jour au lendemain, il est devenu très impulsif et hyperactif”, ce qui a conduit au diagnostic de TDAH.
Mme Applebaum dit avoir essayé divers médicaments stimulants, dont le Vyvanse, le Ritalin LA et le Focalin. Ses professeurs ont déclaré que tous ces médicaments aidaient quelque peu à améliorer l’attention, mais “les effets secondaires étaient si cauchemardesques que nous avons décidé de les arrêter”. Il s’agissait notamment de “colère et d’irritabilité extrêmes, de jurons et de problèmes dans le bus scolaire”. Son contrôle des impulsions, qui était soudainement autour de zéro cette année, est tombé à environ moins 20 quand il était sous l’emprise des drogues.” Elle a également essayé Intuniv, un médicament non stimulant ; au début, il semblait fonctionner, mais il a fini par développer les mêmes effets secondaires. Après avoir arrêté tous les médicaments, dit-elle, “son humeur s’est rétablie en 24 heures”.
Le psychiatre qui a récemment évalué Jason a déclaré qu’il ne l’aurait jamais mis sous médicaments ; il a plutôt recommandé une modification du comportement. Mme Applebaum est d’accord avec cette affirmation ; elle mène actuellement une “recherche effrénée” pour trouver un médecin qui propose une telle thérapie et qui soit assuré. Cependant, elle n’exclut pas complètement l’administration de médicaments à l’avenir. “De ce que je peux voir,” il – elle dit – “on dirait que les enfants du spectre plus la puberté, c’est les hormones multipliées par 10.”
Médicaments multiples
Une autre préoccupation du Dr Elliott est la tendance à multiplier les médicaments. “J’ai observé deux choses au fil du temps,” – dit-il. “Premièrement, si quelqu’un commence à prendre un médicament une fois, il est probable qu’il continuera à le faire, et deuxièmement, s’il commence à prendre un médicament, il est probable qu’il en prenne plusieurs. Nous traitons des symptômes spécifiques, puis nous ajoutons des médicaments pour l’insomnie et ensuite pour l’hyperactivité. Augmenter la dose ou essayer un autre médicament devient de plus en plus tentant et peut conduire à l’absurde.”
La nécessité de poursuivre les recherches fait l’objet d’un consensus. “Il y a remarquablement peu de preuves de l’efficacité de la plupart des médicaments utilisés,” – Ari Ne’eman dit. Le Dr Elliott est d’accord : “Nous sommes apparemment à l’ère de la médecine fondée sur les preuves, mais il y a très peu de recherches sur lesquelles s’appuyer.”
En même temps, il déclare : “Il faudrait vivre avec l’un de ces enfants avant de pouvoir critiquer ces parents pour une solution facile. Leur vie et celle de leur enfant sont beaucoup moins chaotiques, perturbées et difficiles pour eux.”
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- childmind.org/article/autism-and-medication/
