Si votre enfant a récemment été diagnostiqué autiste, l’une des choses qui peut être difficile est de le communiquer aux parents et à la famille élargie.
L’autisme est une maladie dont de plus en plus de personnes prennent conscience, mais il existe encore beaucoup de désinformation. Les membres de la famille peuvent ne pas savoir ce que cela signifie, ou avoir une idée limitée ou déformée de ce à quoi cela ressemble. Ils peuvent avoir une idée stéréotypée de l’autisme qui ne correspond pas à votre enfant.
Ils peuvent également avoir un désir compréhensible, bien qu’erroné, de résister à un diagnostic. Il n’est pas rare que les proches disent que vous exagérez, ou qu’il est erroné de donner un diagnostic à quelqu’un qui est un peu différent.
Cependant, si vous êtes passé par le processus de diagnostic de votre enfant, c’est parce qu’il ne se développe manifestement pas de manière typique ou, s’il est plus âgé, qu’il présente des difficultés et des déficiences dans certains aspects importants. Les problèmes auxquels votre enfant est confronté peuvent ne pas être apparents pour tous les membres de la famille. Cependant, les proches sont des alliés nécessaires pour aider l’enfant. Cela vaut donc la peine de les inclure dans votre équipe.
Une telle conversation peut être difficile et chargée d’émotion, voici donc quelques conseils :
Se concentrer sur le comportement
Une façon de commencer à expliquer ce qu’est l’autisme et pourquoi votre enfant a été diagnostiqué est d’utiliser les comportements qu’il a pu remarquer.
Par exemple, si un enfant n’établit pas de contact visuel et a du mal à interagir avec les autres enfants, vous pouvez lui expliquer que ce n’est pas parce qu’il est timide ou impoli – ce sont des symptômes de son autisme. De même, si votre enfant s’effondre lorsqu’il rend visite à sa famille, c’est peut-être parce qu’il a beaucoup de mal à faire face aux changements de routine, ce qui est également fréquent chez les enfants autistes.
“S’ils comprennent que votre enfant est différent et que ce n’est pas intentionnel, cela peut constituer un point de départ pour une discussion plus large sur ce qu’est l’autisme”, explique le Dr Michael Rosenthal, neuropsychologue.
Expliquer les bases de l’autisme
Informez votre enfant que les comportements associés à l’autisme se répartissent en deux groupes.
- Difficultés en matière de compétences sociales : Par exemple, les enfants autistes peuvent ne pas répondre aux gestes de politesse ou ne pas comprendre comment se comporter dans différentes situations sociales. Ils peuvent avoir des problèmes de parole et de communication non verbale, comme les expressions faciales et le contact visuel.
- Comportements et intérêts limités ou répétitifs : Il peut s’agir, par exemple, de la dépendance à l’égard de routines et de rituels, comme le fait de manger les mêmes choses, de vouloir suivre le même horaire ou de marcher le même chemin. Les enfants autistes peuvent également avoir des intérêts intenses, par exemple ne vouloir parler que de trains ou de leur film préféré.
Ils peuvent demander ce qui cause l’autisme
Voici les principaux points à aborder :
- L’autisme est un trouble du développement neurologique.
- Elle dure toute la vie.
- Nous savons que ça commence dans l’utérus.
- Nous savons qu’elle n’est pas causée par les vaccins.
- Ce n’est pas dû à une mauvaise éducation.
Votre enfant ne correspond peut-être pas à leur idée de l’autisme
Expliquez que l’autisme est un spectre de comportements et que chaque personne autiste est différente en termes d’apparition, de gravité et de type de symptômes. Par exemple, certaines personnes sont non verbales et d’autres sont hyperverbales – elles vous parlent à l’oreille, même si elles ne participent pas très bien à la conversation.
Mandi Silverman, psychologue PsyD, note : “Nous disons souvent que les enfants autistes sont comme des flocons de neige – il n’y en a pas deux pareils. Ce n’est pas parce qu’un enfant autiste a la même apparence et le même son qu’un autre le fera aussi.”
Expliquer comment le diagnostic aidera votre enfant
Les gens s’inquiètent souvent du fait qu’un diagnostic va ” étiqueter ” négativement un enfant, faisant croire aux gens qu’il est étrange et portant atteinte à ses capacités et à son estime de soi. En fait, c’est souvent le contraire qui est vrai. Cela peut être un soulagement de savoir que les problèmes (et les forces) de l’enfant ont un nom, sont bien compris et ne sont pas si inhabituels.
Un diagnostic signifie également que la famille peut accéder à une thérapie et à des services, ce qui peut faire une énorme différence.
Anticiper les réactions difficiles
Les membres de la famille peuvent avoir des réactions différentes à la nouvelle du diagnostic de l’enfant. Parfois, il y a un soulagement parce qu’il y a une explication pour les choses qui sont difficiles. Les proches peuvent également se sentir tristes ou accablés. Il est normal qu’ils éprouvent des émotions différentes. Ils peuvent également rejeter le diagnostic, ce qui peut laisser le patient se sentir très blessé et isolé.
“Au départ, recevoir un diagnostic est un événement très important. Parfois, le fait d’entendre le diagnostic change les idées des parents sur la façon dont ils envisageaient d’être parents”. – Le Dr Silverman dit. Cela vaut également pour les grands-parents. Parfois, les proches, comme les parents, ont besoin de prendre un peu plus de temps pour mettre les choses en place. Frustration, confusion, colère – ce n’est pas rare. Parfois, nous avons besoin de temps pour digérer tout ça,” – dit-elle.
Permettez aux membres de la famille d’exprimer leurs sentiments, mais dites-leur également que vous travaillez avec l’équipe d’intervenants pour faire ce qui est le mieux pour l’enfant. Vous pouvez également dire qu’ils sont importants pour vous et votre bébé, et que vous espérez qu’ils vous soutiendront.
Demandez un avis médical si nécessaire
Si les réactions des membres de votre famille ne semblent pas s’améliorer, le Dr Rosenthal recommande de réfléchir aux raisons de leur résistance. Selon lui, les trois raisons les plus courantes sont les suivantes :
- Ils ne comprennent pas l’autisme, alors ils le mettent de côté.
- Ils pensent savoir ce qu’est l’autisme, mais ne sont pas d’accord pour dire que c’est le bon diagnostic.
- Ils ne savent pas comment y faire face et le fait d’y réfléchir les accable.
“Il est arrivé que j’encourage les parents à inviter la famille élargie si la personne a du mal à faire face ou à comprendre ce qui se passe”. – dit-elle. “La psychoéducation peut être utile à tout le monde, quoi qu’il arrive, et si une personne a de très grosses idées fausses sur un diagnostic ou se sent impuissante, c’est l’occasion de le lui faire savoir.“
Le Dr Rosenthal note également que si vous êtes en train de passer par le processus d’évaluation, il peut être judicieux d’inviter vos proches pour obtenir un retour d’information.
Ressources recommandées
Le Dr Silverman suggère aux parents de télécharger le “kit des 100 jours” de l’association Autism Speaks, qui comprend également des conseils pour les grands-parents, les frères et sœurs et les membres de la famille élargie.
“Je dis aux gens de télécharger ce kit et de rester hors d’Internet pendant 30 jours”. – Le Dr Silverman dit. “Ne vous en approchez pas. Ce qu’il y a de bien avec internet, c’est qu’il nous donne tellement d’informations et ce qu’il y a de mal, c’est que n’importe qui avec une idée peut écrire quelque chose et cela peut être toxique ou faux.” ”
Pour les membres de la famille qui préfèrent les livres, l’auteur recommande également The Official Autism 101 Manual de Karen L. Simmons.
Demandez de l’aide aux autres (et soyez précis)
Cela peut être un soulagement pour vous et pour les personnes à qui vous demandez de l’aide, car il est dans notre nature de vouloir aider notre famille et nos amis, mais parfois les gens ne le font pas parce qu’ils ne savent pas comment s’y prendre ou parce qu’ils ont peur d’outrepasser leur autorité. Alors si vous voulez de l’aide, dites-le.
Parlez à d’autres parents
Les parents qui s’interrogent sur la signification d’un nouveau diagnostic peuvent parfois se sentir dépassés et seuls. Le Dr Silverman affirme que l’une des choses les plus importantes, outre le fait de recevoir un bon traitement, est de passer du temps avec d’autres parents d’enfants ayant des besoins spéciaux. “Le fait d’être en compagnie d’autres parents peut nous rendre plus forts plutôt que de nous sentir seuls et isolés. C’est important d’avoir des gens qui comprennent ce qui se passe”. – dit-elle. Ils peuvent dire : “Quelqu’un m’a dit ça aussi, et c’est tellement frustrant parce que ce n’est pas le cas. ”
Le médecin de votre enfant peut vous recommander un groupe de soutien local, ou vous pouvez chercher des informations en ligne ou vous mettre en relation avec d’autres parents dans des groupes de sport ou de besoins spéciaux.
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- childmind.org/article/sharing-an-autism-diagnosis-with-family-and-friends/
