De 1994 à 2013, le syndrome d’Asperger, communément appelé syndrome d’Asperger, existait en tant que catégorie distincte dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) et était reconnu comme l’un des cinq troubles envahissants du développement. En 2013, en raison d’incohérences dans les critères de diagnostic, le syndrome d’Asperger a été regroupé dans la catégorie générale des troubles du spectre autistique (TSA).
Les médecins américains ne pouvant plus diagnostiquer officiellement le syndrome d’Asperger, toute personne ayant reçu ce diagnostic avant cette année est désormais considérée comme souffrant de troubles du spectre autistique.
Bien qu’il n’existe pas deux personnes identiques, le principal problème des personnes atteintes du syndrome d’Asperger est leur difficulté à interagir socialement. Cela peut se manifester par une incapacité à communiquer clairement, à lire les émotions des autres et/ou à s’exprimer clairement.
Roseann Capanna-Hodge, LPC, psychologue et experte en santé mentale des enfants, a déclaré à Verywell : Le syndrome d’Asperger est qualifié d’autisme “de haut niveau” parce que les personnes concernées présentent [généralement] des symptômes moins graves et aucun retard de langage.
En général, les personnes atteintes du syndrome d’Asperger ont une intelligence au moins moyenne, et beaucoup sont bien au-dessus de la moyenne dans certains domaines. Cependant, ils présentent les mêmes problèmes de base que les personnes atteintes d’autisme”.
L’autisme résulte d’une combinaison complexe de facteurs génétiques et environnementaux. Selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), environ 1 enfant sur 54 est diagnostiqué autiste. On estime que le syndrome d’Asperger touche 37,2 millions de personnes dans le monde.
Histoire du syndrome d’Asperger
Le syndrome d’Asperger doit son nom à un pédiatre viennois, Hans Asperger. Au milieu des années 1940, il a remarqué un thème récurrent de lutte sociale chez certains de ses patients.
Ces patients ont souvent des difficultés à se faire de nouveaux amis, à comprendre les signaux sociaux et les émotions typiques, et font souvent une fixation sur certains sujets, ce qui entraîne des conversations à sens unique.
Pendant de nombreuses années, le syndrome d’Asperger a été considéré comme un trouble distinct. a déclaré Mme Capanna-Hodge : “En 2013, il a été replié dans la catégorie plus large des troubles du spectre autistique (TSA) lors de la mise à jour du Manuel diagnostique et statistique (DSM-5) et n’est plus considéré comme un trouble distinct.”
Symptômes du syndrome d’Asperger
Les personnes atteintes du syndrome d’Asperger présentent un large éventail de fonctionnement dans les domaines cognitif, social et de la communication. Ces symptômes varient également en fonction de l’âge et du sexe.
Symptômes chez les jeunes enfants
Bien qu’il soit moins fréquent, principalement parce qu’il est difficile à détecter, le syndrome d’Asperger peut être diagnostiqué chez certains enfants avant même l’âge de trois ans. Les symptômes les plus courants sont les suivants :
- Perte de la parole précédemment acquise
- Retard dans la parole, le babillage ou le fonctionnement social.
- Retard de traitement ou d’apprentissage
- Contact visuel limité
- Absence de réaction à l’appel de leur nom
- Peu ou pas d’envie d’interagir
- Faible niveau d’activité
- Manque de sourire et d’engagement
- Manque d’expression faciale
- Irritabilité extrême
- Fixation sur certains objets
Symptômes à tout âge
En plus des symptômes mentionnés ci-dessus, Mme Cappana-Hodge indique que les enfants plus âgés et les adultes peuvent également présenter les signes suivants :
- Retard dans le développement du langage
- Manque de compétences en communication réciproque
- Difficultés de traitement sensoriel, notamment réactions insuffisantes ou excessives aux stimuli sensoriels (sons, odeurs, goûts, textures, lumière et/ou couleurs).
- Évitement du contact visuel
- Difficultés avec le langage corporel, les expressions faciales et les gestes.
- Comportement évitant et manque général d’engagement envers les autres.
- Difficulté à comprendre les sentiments des autres
- Problèmes de gestion du temps
- Répétition persistante de mots ou de phrases (écholalie)
- Résistance et réaction aux petits changements de routine ou d’environnement
- Intérêts limités
- Intérêts fixes
- Comportements répétitifs tels que l’agitation, le balancement et la torsion
Diagnostic du syndrome d’Asperger
Le diagnostic d’une personne atteinte d’un trouble du spectre autistique est établi en identifiant les signes cliniques soigneusement définis observés (et rapportés).
Programme d’observation diagnostique de l’autisme (ADOS-2)
“Le processus consiste essentiellement en des entretiens et des observations cliniques et des échelles d’évaluation du comportement. Il existe parfois des évaluations individuelles qui portent sur le fonctionnement social, cognitif, comportemental et émotionnel, ainsi que sur l’apprentissage”, note Mme Cappana-Hodge. “Bien qu’il n’existe techniquement pas de mesure d’évaluation [universelle], le programme d’observation du diagnostic de l’autisme (ADOS-2) est souvent considéré comme l’étalon-or.”
Selon M. Cappan-Hodge, l’ADOS-2 est un instrument d’évaluation standardisé peu structuré qui aide à guider l’évaluateur sur des sujets spécifiques de communication, d’interaction sociale et de comportements restreints et répétitifs qui sont associés à un diagnostic de TSA.
Diagnostic incomplet des femmes atteintes du syndrome d’Asperger
À l’origine, Hans Asperger a fait ces observations cognitives sur des garçons, de sorte que l’on a pensé que cette maladie touchait principalement les garçons.
Nous savons aujourd’hui que le syndrome d’Asperger touche aussi bien les garçons que les filles et qu’il ne s’agit pas d’un trouble unique.
Selon le Réseau Asperger/Autisme (AANE), en raison de cette croyance primaire et bien ancrée, les filles et les femmes sont moins souvent diagnostiquées. Lorsqu’elles reçoivent un diagnostic de syndrome d’Asperger, cela se produit souvent beaucoup plus tard dans leur vie par rapport aux garçons – ce qui est vrai même aujourd’hui.
Cela est dû principalement au fait qu’ils sont soit mal diagnostiqués avec d’autres troubles, soit que le syndrome d’Asperger est complètement ignoré par les professionnels parce qu’il ne se manifeste pas de la manière habituelle.
L’AANE note également que les filles atteintes du syndrome d’Asperger peuvent préférer les situations solitaires aux situations sociales, montrer une aversion pour ce qui est considéré comme typiquement féminin et s’efforcer de camoufler leur anxiété sociale en imitant les autres ou en s’évadant par des fantaisies. Comme les garçons et les hommes, il peut aussi faire une fixation intense sur certains sujets, notamment la littérature, les animaux et l’art.
Il existe également des différences raciales et ethniques associées à ce diagnostic. En particulier, les enfants noirs sont moins susceptibles d’être diagnostiqués, et s’ils le sont, ils risquent davantage d’être identifiés plus tard dans leur vie.
Traitement du syndrome d’Asperger
Techniquement, il n’existe pas de médicaments pour traiter le syndrome d’Asperger. Cependant, de nombreuses personnes atteintes du syndrome d’Asperger se voient prescrire des médicaments pour tenter de traiter certains des symptômes les plus courants, notamment les difficultés de concentration, l’anxiété, l’humeur changeante et les comportements obsessionnels-compulsifs.
Si les médicaments peuvent aider, il est extrêmement utile pour les personnes diagnostiquées avec le syndrome d’Asperger de s’engager dans diverses thérapies.
La thérapie comportementale, le coaching parental, l’entraînement aux compétences sociales, l’ergothérapie, la kinésithérapie et l’orthophonie, ainsi que les thérapies intégratives fondées sur des données probantes, telles que la nutrition et le neurofeedback, se sont tous avérés des traitements efficaces pour les personnes atteintes d’autisme.
– ROSEANN CAPANNA-HODGE, LPC
Mme Capanna-Hodge ajoute que la chose la plus importante qu’un parent puisse faire s’il pense que son enfant fait partie du spectre de l’autisme est de lui offrir une intervention précoce.
En outre, “un soutien social formel et continu est essentiel tant pour le développement social immédiat des enfants que pour leur intégration à long terme dans le monde”, dit-elle. “Les personnes autistes ont une meilleure qualité de vie lorsqu’elles sont en mesure d’intégrer des choses qui les intéressent beaucoup dans leur travail et leur vie, car cela les aide à s’intégrer au monde d’une manière beaucoup plus positive et naturelle.”
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