spectre autistique<\/a> moins affect\u00e9s qui se dirigent vers l’universit\u00e9 apr\u00e8s avoir obtenu leur dipl\u00f4me d’\u00e9tudes secondaires. \u00c9tant donn\u00e9 que ces enfants brillants, bien que socialement maladroits, obtiennent de bons r\u00e9sultats scolaires, il est naturel de supposer qu’ils r\u00e9ussiront \u00e0 l’universit\u00e9 et au-del\u00e0. De nombreux parents n’anticipent pas les probl\u00e8mes auxquels leurs enfants seront confront\u00e9s, priv\u00e9s de la structure familiale et du soutien dont ils ont b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 \u00e0 l’\u00e9cole.<\/p>\nProbl\u00e8mes organisationnels<\/h4>\n
Selon les id\u00e9es re\u00e7ues, les plus gros probl\u00e8mes des personnes souffrant de troubles moins s\u00e9v\u00e8res sont les probl\u00e8mes sociaux et de communication. Ces personnes peuvent manquer de rep\u00e8res sociaux et ne pas comprendre ce que l’on attend d’elles. Mais les troubles de la fonction ex\u00e9cutive, g\u00e9n\u00e9ralement associ\u00e9s au TDAH, sont \u00e9galement fr\u00e9quents chez les personnes atteintes du spectre, explique le Dr Ron J. Steingard, psychopharmacologue principal pour enfants au Child Mind Institute. “Je pense que le fardeau est plus lourd dans l’autisme,” – dit-il.<\/p>\n
Cela rend l’universit\u00e9, qui est souvent la premi\u00e8re \u00e9tape de la vie ind\u00e9pendante, particuli\u00e8rement difficile. Alors que Mme Gross voit de nombreux \u00e9tudiants savourer leur libert\u00e9, elle affirme que la responsabilit\u00e9 de rester organis\u00e9 et en ordre qui accompagne cette libert\u00e9 est son plus grand obstacle. “J’ai parl\u00e9 \u00e0 des gens qui veulent que les probl\u00e8mes auxquels je suis confront\u00e9 soient trait\u00e9s comme des probl\u00e8mes sociaux, parce qu’ils consid\u00e8rent l’autisme uniquement comme un handicap social”. – dit-elle. “Mais tous les probl\u00e8mes sociaux que je pourrais avoir \u00e0 l’universit\u00e9 sont p\u00e2les en comparaison.”<\/p>\n
Les difficult\u00e9s de Gross ne sont que trop courantes, estime Stephen Shore, un \u00e9minent d\u00e9fenseur de la cause, professeur adjoint d’\u00e9ducation sp\u00e9cialis\u00e9e \u00e0 l’universit\u00e9 Adelphi et auteur de plusieurs ouvrages sur l’autisme. “La gestion des aspects ind\u00e9pendants de la vie d’un \u00e9tudiant, comme la vie en r\u00e9sidence universitaire ou en appartement, combin\u00e9e \u00e0 la planification des devoirs, \u00e0 une alimentation ad\u00e9quate, etc., peut d\u00e9passer les capacit\u00e9s de fonctionnement ex\u00e9cutif d’une personne”. – dit-il.<\/p>\n
Les d\u00e9fis de l’ind\u00e9pendance<\/h4>\n
Le syndrome d’Asperger signifie “aucun d\u00e9fi”, confirme Lynne Soraya, qui \u00e9crit “The Asperger’s Diary” pour Psychology Today. “J’ai \u00e9t\u00e9 renvers\u00e9 par une voiture – pour la deuxi\u00e8me fois – lorsque j’\u00e9tais \u00e0 l’universit\u00e9, \u00e0 19 ans. Les aptitudes \u00e0 la vie quotidienne, comme apprendre \u00e0 g\u00e9rer efficacement les entr\u00e9es sensorielles afin de pouvoir traverser la rue en toute s\u00e9curit\u00e9, sont toujours pertinentes pour ceux d’entre nous qui sont consid\u00e9r\u00e9s comme ayant un ‘fonctionnement \u00e9lev\u00e9’.”<\/p>\n
Le jour de l’accident, raconte Soraya, elle se disputait et \u00e9tait tellement submerg\u00e9e par les \u00e9motions, le bruit et la foule qu’elle a eu une vision en tunnel et n’a pas remarqu\u00e9 une voiture arrivant en sens inverse jusqu’\u00e0 ce qu’il soit trop tard.<\/p>\n
S’ajoutant aux difficult\u00e9s de devenir ind\u00e9pendant, le retrait des soutiens et services \u00e9ducatifs dont certains de ces enfants b\u00e9n\u00e9ficiaient depuis l’\u00e2ge de deux ans ; ces soutiens disparaissent lorsque les enfants ne b\u00e9n\u00e9ficient plus de l’aide sociale. Les enfants ne sortent pas de leur autisme en grandissant et il est tr\u00e8s possible qu’ils aient d’autres probl\u00e8mes d’accompagnement, notamment l’anxi\u00e9t\u00e9 et le TDAH, qui peuvent rendre la vie encore plus difficile.<\/p>\n
Un “handicap” invisible<\/h4>\n
Au cours des cinq prochaines ann\u00e9es, on estime que 200 000 adolescents atteints de troubles du spectre autistique cesseront de b\u00e9n\u00e9ficier des services pr\u00e9vus par la loi f\u00e9d\u00e9rale sur les personnes handicap\u00e9es (IDEA). Parmi eux, un nombre important sera compos\u00e9 d’adolescents et de jeunes adultes souffrant de handicaps invisibles tels que le Gross. Jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, ils ont fr\u00e9quent\u00e9 des \u00e9coles ordinaires gr\u00e2ce \u00e0 des services et des am\u00e9nagements tels que des groupes de comp\u00e9tences sociales, une ergoth\u00e9rapie et du temps suppl\u00e9mentaire pour passer les tests.<\/p>\n
Lorsque ces adolescents et jeunes adultes terminent leurs \u00e9tudes, ils entrent dans un monde bien plus difficile que celui qu’ils quittent. “Pour les personnes dont les troubles sont principalement diagnostiqu\u00e9s dans l’enfance et persistent \u00e0 l’\u00e2ge adulte, le monde des adultes n’est pas pr\u00e9par\u00e9 \u00e0 les accueillir”. – d\u00e9clare le Dr Steingard, en faisant remarquer que de nombreuses agences offrant des services \u00e9ducatifs, sociaux, m\u00e9dicaux et de sant\u00e9 mentale cessent tout simplement de fonctionner lorsque les enfants passent dans le syst\u00e8me pour adultes. Il note un autre probl\u00e8me : la difficult\u00e9 de trouver des cliniciens qui se sentent \u00e0 l’aise pour traiter des adultes atteints de troubles “infantiles” tels que l’autisme ou le TDAH.<\/p>\n
Bien que l’IDEA permette aux \u00e9l\u00e8ves de rester sous la tutelle des institutions de services \u00e0 l’enfance jusqu’\u00e0 l’\u00e2ge de 21 ou 22 ans, selon l’\u00c9tat, de nombreux adolescents atteints de TSA moins s\u00e9v\u00e8res voudront quitter l’\u00e9cole secondaire plus t\u00f4t, avec leurs camarades de classe normaux, m\u00eame s’ils n’ont pas les comp\u00e9tences de vie ind\u00e9pendante et socio-\u00e9motionnelles qu’exige la vie adulte, y compris l’universit\u00e9. En outre, “l’\u00e9cole publique est g\u00e9n\u00e9ralement un endroit difficile pour les personnes atteintes d’autisme”. – Shore dit. “Il existe de nombreuses situations o\u00f9 il est pr\u00e9f\u00e9rable pour ces personnes de commencer dans une \u00e9cole pour adultes, o\u00f9 les intimidateurs ne sont plus l\u00e0 et o\u00f9 les cours sont plus int\u00e9ressants.”<\/p>\n
Planification de la transition<\/h4>\n
Le processus de vieillissement commence officiellement avec la planification de la transition, qui a lieu lors de la r\u00e9union annuelle du programme d’\u00e9ducation individualis\u00e9 (IEP), un processus mandat\u00e9 par le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral qui commence d\u00e8s l’\u00e2ge de 14 ans et au plus tard \u00e0 l’\u00e2ge de 16 ans, selon l’\u00c9tat. \u00c0 ce stade, l’accent est mis sur toutes sortes d’\u00e9tudes, de formations et d’exp\u00e9riences postsecondaires, “de l’hygi\u00e8ne \u00e0 la banque en passant par la formation professionnelle, les le\u00e7ons de conduite, l’\u00e9ducation sexuelle, le recrutement pour l’universit\u00e9 et plus encore”. – \u00e9crit Lisa Jo Rudy dans Autism After 16, une excellente ressource sur la transition, ainsi que le Transition Tool Kit d’Autism Speaks. Shore, cependant, estime que la planification devrait commencer plus t\u00f4t – beaucoup plus t\u00f4t.<\/p>\n
“La transition vers l’autisme commence \u00e0 partir du moment o\u00f9 l’on sait qu’une personne est autiste, m\u00eame \u00e0 deux ans et demi”. – dit-elle. “Cela ne signifie pas que nous d\u00e9cidons de toute la vie adulte d’un enfant, mais nous essayons de conna\u00eetre ses points forts afin de les d\u00e9velopper pour mener une vie \u00e9panouie et productive.”<\/p>\n
Shore reconna\u00eet qu’il s’agit d’un concept difficile pour les parents. “Trouver le temps ou l’\u00e9nergie pour regarder si loin dans l’avenir peut \u00eatre accablant, surtout lorsque vous \u00eates au milieu des choses. Certaines personnes supposent que leurs enfants iront \u00e0 l’universit\u00e9 et s’en sortiront, mais les faits montrent que l’\u00e9quilibre des forces joue contre eux et qu’ils doivent s’y pr\u00e9parer, le plus t\u00f4t \u00e9tant le mieux.” Il sugg\u00e8re aux parents de trouver des groupes de soutien pour les aider \u00e0 faire face \u00e0 toutes les questions relatives \u00e0 l’autisme de leurs enfants, aujourd’hui et \u00e0 l’avenir.<\/p>\n
Mise en pratique des comp\u00e9tences en mati\u00e8re d’autonomie sociale<\/h4>\n
Traditionnellement, les \u00e9l\u00e8ves commencent \u00e0 assister aux r\u00e9unions de l’IIPE lorsque la planification de la transition d\u00e9bute, mais ils peuvent le faire plus t\u00f4t. Selon M. Shore, avant de devenir des adolescents, les \u00e9l\u00e8ves doivent apprendre \u00e0 n\u00e9gocier des am\u00e9nagements raisonnables qui les aideront \u00e0 r\u00e9ussir. “Par exemple, dit-elle, un enfant peut dire que le fait de gratter ses crayons pendant les tests le distrait et qu’il ne peut pas travailler”, ce qui l’am\u00e8ne \u00e0 demander une zone de test s\u00e9par\u00e9e.<\/p>\n
“Certaines personnes trouvent le bon environnement pour elles-m\u00eames,” – ajoute-t-il. “Ils disent : ‘Je n’ai pas besoin de temps suppl\u00e9mentaire, j’ai besoin d’aide pour organiser mon temps’. C’est ainsi qu’ils mettent en pratique leurs comp\u00e9tences en mati\u00e8re de d\u00e9fense de leurs int\u00e9r\u00eats, ce qui est extr\u00eamement important \u00e0 l’universit\u00e9 et tout au long de la vie adulte”, lorsque les PEI et la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des parents prennent fin.<\/p>\n
Rudy \u00e9crit que les plans de transition doivent tenir compte du fait qu’un adolescent ou un jeune adulte est vraiment pr\u00eat \u00e0 quitter son foyer. Les enfants qui sont l\u00e9g\u00e8rement affect\u00e9s n’ont pas n\u00e9cessairement besoin d’un foyer de groupe, mais ils pr\u00e9sentent des retards dans des domaines tels que le fonctionnement social et ex\u00e9cutif, qui sont n\u00e9cessaires \u00e0 l’ind\u00e9pendance future. Des programmes d’\u00e9t\u00e9 sp\u00e9cialis\u00e9s apparaissent pour faciliter cette transition, mais ils peuvent \u00eatre co\u00fbteux.<\/p>\n
Ceux qui souhaitent aller \u00e0 l’universit\u00e9 trouveront une excellente ressource dans Navigating College : A Handbook on Self Advocacy Written for Autistic Adults from Autistic Adults, produit par l’Autism Self Advocacy Network (ASAN). R\u00e9dig\u00e9 par des adultes autistes, ce manuel offre des conseils pratiques sur tous les sujets, de l’autonomie sociale aux probl\u00e8mes sensoriels. (Conseil : trouvez un dortoir tranquille). Mme Shore conseille aux \u00e9tudiants de prendre rendez-vous avec le bureau des personnes handicap\u00e9es et de r\u00e9v\u00e9ler qu’ils sont une personne du spectre. Bien que les universit\u00e9s n’exigent pas la pr\u00e9sentation d’un PEI, elle sugg\u00e8re que les \u00e9tudiants soumettent leurs documents afin que l’\u00e9cole ait une meilleure id\u00e9e de leurs besoins. Entre-temps, le GRASP (Global and Regional Asperger Syndrome Partnership) propose une vid\u00e9o qui donne un bon aper\u00e7u des questions et des consid\u00e9rations relatives aux \u00e9l\u00e8ves autistes.<\/p>\n
Des outils pour mettre de l’ordre<\/h4>\n
Zoe Gross a eu plusieurs s\u00e9ances avec un th\u00e9rapeute p\u00e9dagogique\/un sp\u00e9cialiste de la planification avant ses \u00e9tudes, mais elle dit qu’elles n’ont pas \u00e9t\u00e9 d’une grande aide car “j’\u00e9tais r\u00e9ticente \u00e0 participer \u00e0 cause de ma peur de la planification”. Apr\u00e8s avoir obtenu son dipl\u00f4me \u00e0 Vassar, elle a fait tout ce qu’elle a pu pour \u00e9quilibrer ses probl\u00e8mes, qu’elle d\u00e9crit dans un chapitre du manuel de l’ASAN intitul\u00e9 “Vivre mieux avec des proth\u00e8ses c\u00e9r\u00e9brales”. Elle \u00e9crit que ses parents l’ont toujours aid\u00e9e \u00e0 \u00eatre organis\u00e9e, jusqu’\u00e0 lui rappeler de manger son d\u00e9jeuner. Mais \u00e0 l’universit\u00e9, “si j’oublie une r\u00e9union, personne ne s’en souviendra pour moi”.<\/p>\n
Gross a donc mis au point des outils pratiques pour l’aider \u00e0 rester sur la bonne voie, comme des horloges visuelles, des planificateurs et des r\u00e9veils multiples. Parce qu'”il y a tellement de petites \u00e9tapes entre le r\u00e9veil et la sortie (se lever, se doucher, s’habiller, faire ses valises…)”, elle a mis au point un sch\u00e9ma directeur qui figure dans le livre intitul\u00e9 “Comment quitter la pi\u00e8ce”. Cela commence par la question : “Tu as besoin d’une douche ?<\/p>\n
“Ces astuces ne sont pas suffisantes” – dit-elle maintenant.<\/p>\n
“Les \u00e9tudiants autistes ont besoin d’un moyen de passer plus de temps \u00e0 l’\u00e9cole tout en n’entra\u00eenant pas de co\u00fbts pour nos familles, comme c’est le cas pour beaucoup au coll\u00e8ge”. – dit-il. “Nous avons besoin d’un moyen de travailler \u00e0 un rythme diff\u00e9rent et que cela nous convienne. L’id\u00e9al serait que beaucoup d’entre nous puissent b\u00e9n\u00e9ficier du soutien d’aidants \u00e0 l’universit\u00e9, comme c’est le cas pour les \u00e9tudiants atteints de quadripl\u00e9gie. Cependant, il sera difficile d’obtenir un tel soutien car il co\u00fbte de l’argent \u00e0 l’institution”.<\/p>\n
Nous sommes d\u00e9pass\u00e9s par les \u00e9v\u00e9nements<\/h4>\n
Carol Greenburg, qui est \u00e9galement r\u00e9dactrice en chef du Thinking Person’s Guide to Autism et directrice r\u00e9gionale de l’East Coast Autism Women’s Network, sait de premi\u00e8re main ce que vit Gross, m\u00eame si ses probl\u00e8mes au coll\u00e8ge \u00e9taient principalement dus \u00e0 des retards sociaux et \u00e9motionnels. “Les enfants qui sont tr\u00e8s verbaux et dont l’autisme n’est pas \u00e9vident – comme dans mon cas – risquent de tomber dans le pi\u00e8ge d’en prendre un peu plus que ce qu’ils peuvent g\u00e9rer, et m\u00eame un peu peut conduire \u00e0 de r\u00e9els probl\u00e8mes”. – dit-il. “Nous sommes plus facilement dysr\u00e9gul\u00e9s que les personnes au cerveau non autiste.”<\/p>\n
La surcharge des \u00e9l\u00e8ves autistes est “un \u00e9norme probl\u00e8me”. – dit Greenburg. “Soit ils obtiennent d’excellents r\u00e9sultats scolaires mais sont malheureux en raison de carences affectives, soit ils s’effondrent parce que les exigences sont trop \u00e9lev\u00e9es – ils vivent loin de chez eux, dans un environnement universitaire comp\u00e9titif o\u00f9 l’on attend beaucoup d’eux.<\/p>\n
Le probl\u00e8me pour les parents est que lorsque les enfants atteignent l’\u00e2ge de l’universit\u00e9, ils ne veulent plus en entendre parler et ne r\u00e9alisent pas \u00e0 quel point ils deviennent perturbateurs. Finalement, ils rentrent chez eux et abandonnent l’universit\u00e9.”<\/p>\n
Tout est sous contr\u00f4le<\/h4>\n
De retour chez elle \u00e0 Oakland, en Californie, Mme Gross acquiert des cr\u00e9dits dans un community college, ce qui lui permettra de suivre moins de cours \u00e0 son retour \u00e0 Vassar sans risquer de perdre son aide financi\u00e8re. Elle pense que c’est le seul moyen de faire face \u00e0 ses probl\u00e8mes. Selon elle, le community college \u00e9tant plus flexible, il peut \u00eatre un bon point de d\u00e9part pour les \u00e9tudiants autistes, et un bon plan B.<\/p>\n
Greenburg est d’accord avec elle : “C’est un excellent moyen d’essayer les possibilit\u00e9s acad\u00e9miques de l’universit\u00e9 tout en pouvant travailler \u00e0 domicile. Peut-\u00eatre serais-je mieux dans un endroit qui serait un peu plus proche de chez moi et qui ne me demanderait pas de faire grand-chose \u00e0 part \u00e9tudier. Je pourrais alors passer progressivement \u00e0 un environnement o\u00f9 je devrais vivre de mani\u00e8re ind\u00e9pendante.”<\/p>\n
Est-ce que Gross a des conseils \u00e0 donner aux \u00e9tudiants autistes qui vont \u00e0 l’universit\u00e9 ? “Le coll\u00e8ge a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u en pensant aux personnes neurotypiques,” – dit-elle – “pas sur vous”. La culpabilit\u00e9 que vous ressentez lorsque vous devez demander des prolongations, lorsque vous \u00eates en retard dans la remise de vos devoirs ou lorsque vous devez prendre des cong\u00e9s peut \u00eatre \u00e9crasante. Essayez de vous rappeler que ce n’est pas parce que vous \u00eates une mauvaise personne – c’est parce que les universit\u00e9s ne sont pas assez accessibles aux \u00e9tudiants comme nous. J’esp\u00e8re qu’un jour nous pourrons changer cela, mais pour l’instant, tenez bon, faites de votre mieux et essayez de vous aimer quoi qu’il arrive.”<\/p>\n
Lire la suite<\/span><\/h4>\n\n- childmind.org\/article\/going-to-college-with-autism\/<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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